La forza e la testimonianza di Sara Capatti

Nella puntata del 28 gennaio a “La vita in diritta”, ho visto l’intervista a Sara Capatti, una ragazza originaria di Calusco d’Adda (provincia di Bergamo). Sara faceva la parrucchiera, ma ha dovuto lasciare il lavoro a causa della M.C.S., malattia genetica da cui è affetta, invalidante al 100%. Attualmente vive in montagna a San Candido (provincia di Bolzano), dove l’aria più pulita le consente di avere una migliore qualità di vita. Sono rimasta molto colpita dalla sua forza e da quello che ha detto riguardo la malattia: la vive come un’opportunità per aiutare gli altri. Ho rintracciato Sara, e lei ha gentilmente acconsentito a rispondere a qualche domanda e ad inviarmi le sue foto.

Sara, che cos'è la M.C.S., Sensibilità Chimica Multipla, patologia di cui sei affetta?

La M.C.S. è una sindrome immuno-tossica infiammatoria irreversibile e incurabile, invalidante al 100%.

Questa patologia rende allergico a tutto ciò che è chimico, anche a sostanze volatili, rendendo la vita impossibile non solo a chi ne soffre ma anche a chi gli sta vicino, in quanto si può sopravvivere solo in un ambiente privo di tutto ciò che può far male.

Quello che la sindrome mi provoca sono forti dolori muscolari, allergie multiple anche al semplice contatto di cibi e oggetti o per l’inalazione di alcune sostanze che frequentemente sono nell’aria, con conseguenze anche gravi, fino allo shock anafilattico (negli ultimi anni ne ho subiti otto), asma, gastrite, colite, reflusso, infiammazioni gravi delle vie respiratorie, insonnia, stanchezza cronica, infiammazione dei linfonodi, collassi e tanti altri piccoli e grandi problemi.

Riesco a indossare solo abiti di cotone (anche d'inverno), tollero pochi cibi e di origine esclusivamente biologica, non posso prendere farmaci (neanche nelle situazioni più estreme), non posso lavarmi con nessun sapone.

La malattia è stata uno spartiacque nella tua vita. Cosa rimpiangi del prima e a cosa non rinunceresti mai della tua attuale condizione?

La malattia ha completamente cambiato la mia vita.

Quello che rimpiango veramente è l'indipendenza, il poter lavorare e quindi mantenermi. Mi pesa il dover sempre dipendere da chi mi circonda anche per le cose più semplici come lavarmi un piatto o fare la spesa, il dover stare attenta a tutto quello che faccio. Anche quando mi presento a qualcuno non posso stringergli la mano senza avere i guanti perché non so cosa ha toccato, se ha profumi o creme. Prima di conoscere Marco, il mio ragazzo, mi mancava il contatto umano, gli abbracci e il poter toccare una persona con serenità. Mi manca il viaggiare.

Sono arrivata a non poter soddisfare né fame né sete perché il mio corpo non accettava niente. Ho vissuto per tre anni chiusa in una stanza con un depuratore d'aria senza mai poter aprire una finestra perché l'aria esterna mi faceva stare male, e in caso di necessità dovevo chiedere di accompagnarmi in bagno perché le gambe non mi reggevano.

Ho capito però che niente è veramente indispensabile come le persone alle quali siamo legati da un profondo e sincero affetto, quelle restano sempre nel cuore anche se il destino ce le porta via.

Ora non dò più niente per scontato: neanche l'aria che respiro.

Prendo quello che la vita mi dà e lo considero un dono.

Nell'intervista a "La vita in diretta" hai detto di vivere la tua malattia come un'opportunità per aiutare gli altri. Quest'affermazione mi ha colpita molto. La vuoi commentare?

Considero questa malattia un’opportunità per ricominciare tutto da capo, in modo diverso ma non per questo peggiore, anzi diciamo che questa patologia mi porta verso una vita più sana.

Mi dà la possibilità di prestare più attenzione al mondo che mi circonda, di dare più valore alla vita, apprezzando anche le piccole cose che in apparenza sembrano normali.

Mi dà l'opportunità di essere d'aiuto alle persone che non hanno avuto, come me, la fortuna di essere circondate da chi le ama e le aiuta.

Cerco di essere utile agli altri facendo conoscere la malattia, mettendo a disposizione la mia esperienza, sperando che quello che è stato d'aiuto a me possa esserlo anche per loro.

È importante essere solidali l'uno con l'altro, aiutarsi a vicenda, ne guadagneremmo tutti, bisogna imparare a riscoprire i vecchi valori, la famiglia, il rispetto per il prossimo, gli animali, il mondo e tutto ciò che ci circonda.

Non siamo mai veramente soli.

Tu e la tua amica Patrizia Piolatto avete creato un blog http://www.sara-pat.blogspot.it il cui scopo è quello di far conoscere la M.C.S. Vuoi parlarcene?

L’M.C.S. ha cominciato a manifestarsi in modo pesante nella mia vita da quando avevo 21 anni.

Avevo continui problemi, allergie a molte sostanze (compresi farmaci, creme, shampoo, detergenti), infiammazioni muscolari, parestesie, dolori, stanchezza e molto altro.

Giravo come una trottola da un medico all'altro senza che mai nessuno riuscisse a collegare i sintomi e a dare un nome alla malattia che avevo.

Bastava anche che un solo medico mi diagnosticasse l’M.C.S. e avrei cambiato il mio modo di vivere molto prima, senza arrivare agli estremi a cui sono arrivata. Avrei cambiato lavoro (ero parrucchiera), mangiato quasi tutto biologico e seguito abitudini più sane per continuare ad avere una vita normale. Invece quel medico non l’ho incontrato…

Ecco perché il mio scopo è quello di far conoscere la Sensibilità Multipla Chimica, vorrei che nessuno si trovasse più in una situazione come la mia, ma che la malattia fosse diagnosticata in tempo.

Tu e Patrizia state anche scrivendo un libro. Si tratta della tua biografia?

Si è un’autobiografia.

Nella vita di ogni persona capitano delle grandi e piccole tragedie che vanno a modificare il corso della vita. Non bisogna scoraggiarsi o arrendersi.

Bisogna comunque trovare il coraggio di reagire e andare avanti. Molti pensano che ho sempre avuto tutto dalla vita, perché sono sempre estremamente positiva, la realtà è che cerco il lato positivo anche nelle situazioni più negative, ci sono stati momenti durissimi che solo il tempo è riuscito a sistemare ma cerco comunque di non lasciarmi scoraggiare.

Questo libro oltre che avere lo scopo d far conoscere la patologia e le molteplici difficoltà che questa malattia provoca, vuole anche essere un messaggio positivo.

Mio padre mi ha insegnato che finché c'è vita c'è speranza .

Federica Tarquini