Ho appreso della storia di Alessandra dalle pagine di "A Sua Immagine" giornale (n°62 del 15 marzo 2014) e mi ha subito colpito il suo bellissimo sorriso e la forza della sua famiglia, composta da mamma Raffaella, papà Antonio e dai fratelli Nicola e Serena.
Prima di entrare nel vivo della Fondazione e dell'intervista che molto gentilmente mi hanno inviato, vorrei parlare un pò di Alessandra. Questa splendida ragazza lucana, dopo una gravidanza trascorsa normalmente per la mamma, nasce con un'evidente deformazione del tronco di cui nessuno riesce a comprendere la causa ma che riconduce ad un'anomalia rara di tipo vascolare per cui non c'è alcuna cura, solo una terapia di supporto. Fino all'età di 14 anni, nonostante la deformazione al tronco, Alessandra cresce normalmente e gioiosa, poi un brutto giorno scivola sul marciapiede e questo forse scatena la malattia pre-esistente, le conseguenze sono dolorose da accettare per chiunque, ma a 14 anni pesano come un macigno sulla vita della ragazza e della sua famiglia, in quanto si ritrova a perdere l'autonomia e a dover ricorrere alla carrozzina.
La fede che fino a quel momento aveva sostenuto la famiglia e la mamma Raffaella subisce un colpo durissimo e vacilla, inoltre bisogna riorganizzare la vita di Alessandra e di tutti facendo i conti con una disabilità, cosa non certo facile, tuttavia la voglia di vivere e realizzare i suoi sogni non vengono meno nella giovane, infatti vuole diventare giornalista, così lascia il suo paese Lavello e si trasferisce a vivere a Roma per frequentare l'Università Lumsa, dapprima in uno studentato poi in un piccolo monolocale con badante. Alessandra riesce a realizzare il suo sogno ed inizia a fare degli stage al Corriere della Sera e alla Rai, dove collabora ad importanti trasmissioni come Voyager e Domenica In, anche se la malattia non la lascia in pace costringendola a ricoveri ospedalieri, ma lei va avanti con la tenacia che la caratterizza.
La vita di Alessandra Bisceglia, 28 anni, si spegne improvvisamente nell'estate del 2008 a causa di un brusco e violento peggioramento, lasciando un vuoto incolmabile nella sua famiglia ma anche nelle persone che l'hanno conosciuta. Mamma Raffaella, dietro proposta degli amici di Alessandra e trovando forza nella preghiera, ha dato vita alla Fondazione W ALE per aiutare le famiglie e i bambini affetti dalla stessa patologia della figlia, anche qui da un grande dolore nasce un germoglio di vita nuova che illumina la vita di tante persone.
Ora segue l'intervista alla mamma di Alessandra, Raffaella Restaino, Presidente della Fondazione W ALE
La
Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
La Fondazione Alessandra
Bisceglia W Ale Onlus nasce nel 2009 in memoria di Alessandra Bisceglia,
giornalista ed autrice televisiva, dotata di grandi capacità professionali ed
umane, oltre che di talento e di un coraggio fuori dal comune, affetta fin
dalla nascita da una malformazione vascolare rarissima che l’ha portata alla
morte nel 2008 a soli 28 anni.
E’ possibile leggere la storia di
Alessandra sul sito web www.fondazionevivaale.org,
inoltre la sua storia e le testimonianze della famiglia, degli amici e dei
colleghi sono state raccolte in un libro e in un dvd “W Ale, la forza di un
sorriso” che è possibile avere richiedendoli a info@fondazionevivaale.org.
Illustra i progetti e le attività
che la Fondazione prosegue la dottoressa Raffaella Restaino, Presidente della
Fondazione W Ale Onlus e madre di Alessandra Bisceglia.
Come e perché nasce la
Fondazione?
Ale era una persona straordinaria
che, nonostante le innumerevoli difficoltà vissute a causa di una rarissima
malformazione vascolare di cui era affetta fin dalla nascita, ha saputo
affrontare la vita combattendo con gioia e non trascurando l’attenzione verso
gli altri; ci ha lasciati a soli 28 anni.
La Fondazione nasce per volontà
degli amici di Ale, che hanno ritenuto che nel suo nome possono compiersi
azioni di aiuto rivolte a chi vive problemi simili ai suoi, coniugando così
ricordo e impegno sociale.
Ci occupiamo di Anomalie
Vascolari e concentriamo l’attenzione Malformazioni Vascolari e di quanto ad
esse è connesso.
Cosa sono le Malformazioni Vascolari?
Le anomalie vascolari sono un
gruppo estremamente eterogeneo di anomalie congenite dell’apparato circolatorio
caratterizzato da alterazioni morfo-strutturali e/o funzionali di varia natura,
gravità ed estensione che possono interessare ogni tipo di vaso, arterioso,
venoso o linfatico, di qualunque calibro o distretto anatomico.
Sono alterazioni legate ad un
ritardato riassorbimento di tessuto angioformatore embrionale o a un intrinseco
difetto della struttura dei vasi. Nella prima ipotesi è prevedibile una
favorevole risoluzione/guarigione senza o con un minimo di terapia; nella
seconda la malattia tende ad aggravarsi con conseguenze gravissime se non
mortali, necessitando quindi di terapia specifica, spesso fortemente invasiva.
La somiglianza di aspetto delle due patologie spesso ha causato, e ancora oggi
spesso causa errori di valutazione, con esiti drammatici.
Quali obiettivi persegue la
Fondazione W Ale Onlus?
Gli obiettivi sono diversi: promuovere
lo studio e la ricerca delle anomalie vascolari; promuovere attività formative
e ricerca epidemiologica; supportare pazienti e famiglie con un servizio di consulenza
medica, psicologica e sociale; dare sostegno e aiuto alle famiglie con bambini
o adulti affetti da malattie vascolari.
Può illustrarci alcune delle attività?
Tutti i progetti che abbiamo
messo in campo partono dalle difficoltà che noi abbiamo incontrato con il
desiderio di attutirle negli altri.
Abbiamo avuto difficoltà:
- negli spostamenti a Roma e abbiamo promosso il servizio taxi mobilità accessibile;
- nel ricevere una diagnosi e, con la preziosa
collaborazione dell’ASP di Potenza, del Comune di Roma e del Prof.
Cosmoferruccio De Stefano, chirurgo luminare in materia, attualmente la
Fondazione ha creato “Le Stanze di Ale” due
centri di diagnosi e di indirizzo terapeutico per le patologie vascolari,
uno a Roma e uno a Venosa (PZ);
- per la scarsa conoscenza della patologia e promuoviamo,
in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, la conoscenza, informazione e formazione di medici, volontari e famiglie, e la ricerca
epidemiologica;
- vivendoci la solitudine data dal non confronto e
offriamo sostegno psicologico alle
famiglie che lo richiedono.
Crediamo:
-
nell’importanza del raggiungimento di
un’autonomia possibile anche in condizioni di disabilità , da qui la guida per
i genitori con piccoli suggerimenti e spunti di riflessione, oltre ad indicazioni
normative;
-
nella capacità dei giovani di cogliere spunti di
riflessione per meglio affrontare le difficoltà della vita, per esprimere
vicinanza e solidarietà valorizzando le differenze di chi è fisicamente più
debole, proponendo un cineforum che utilizza il documentario della storia di
Alessandra realizzato da RAI Cinema;
-
nel valore del lavoro di rete, e stiamo
realizzando importanti collaborazioni con Enti e Istituzioni.
Non abbiamo la pretesa di
risolvere l’universo dei problemi che queste patologie comportano, ma
sicuramente l’impegno e la passione con cui lavoriamo porta a piccoli ma
significativi risultati.
Cosa sono le “Stanze di Ale”?
Sono centri di diagnosi e di
indirizzo terapeutico, dove, gratuitamente, si offre la possibilità:
-
di una diagnosi da parte del prof. De Stefano,
che ha un bagaglio di esperienza nel campo inestimabile, che si unisce ad una
carica umana eccezionale;
-
di sostegno alle famiglie e ai pazienti da parte di psicologi volontari.
Le “Stanze di Ale” di Venosa (PZ)
e di Roma vogliono essere un punto di riferimento per avere una diagnosi ed un
indirizzo terapeutico, insieme alla possibilità di essere operati, laddove se
ne ravvisi la necessità, presso l’Ospedale San Carlo di Potenza, con il quale
si è stipulata apposita Convenzione.
Tutto questo è possibile grazie
ai sostenitori che hanno creduto e credono nel nostro impegno!
Per sostenere le attività della
Fondazione è possibile diventare:
·
Amico
della Fondazione con una donazione minima di 20,00 euro;
·
Amico
Speciale con una donazione di 50,00 euro;
·
Sostenitore
con una donazione di 100,00 euro;
·
Benemerito
con una donazione di 500,00 euro;
oppure poter fare una libera
donazione tramite c/c postale n. 99285512 o bonifico bancario Banca Popolare di
Bari IBAN n. IT 48 E 05424 42052 000 000 155521.
Inoltre nella dichiarazione dei
redditi è possibile donare il 5 x 1000 per i progetti della Fondazione W Ale.
Firmando nella sezione relativa al “sostegno
del volontariato e delle altre organizzazioni …” e indicando il Codice
Fiscale della Fondazione 97566810582 si contribuisce alla
realizzazione dei nostri progetti e al miglioramento dei nostri servizi.
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