La forza del sorriso di Alessandra e la fondazione a lei dedicata


Ho appreso della storia di Alessandra dalle pagine di "A Sua Immagine" giornale (n°62 del 15 marzo 2014) e mi ha subito colpito il suo bellissimo sorriso e la forza della sua famiglia, composta da mamma Raffaella, papà Antonio e dai fratelli Nicola e Serena. 
Prima di entrare nel vivo della Fondazione e dell'intervista che molto gentilmente mi hanno inviato, vorrei parlare un pò di Alessandra. Questa splendida ragazza lucana, dopo una gravidanza trascorsa normalmente per la mamma, nasce con un'evidente deformazione del tronco di cui nessuno riesce a comprendere la causa ma che riconduce ad un'anomalia rara di tipo vascolare per cui non c'è alcuna cura, solo una terapia di supporto. Fino all'età di 14 anni, nonostante la deformazione al tronco, Alessandra cresce normalmente e gioiosa, poi un brutto giorno scivola sul marciapiede e questo forse scatena la malattia pre-esistente, le conseguenze sono dolorose da accettare per chiunque, ma a 14 anni pesano come un macigno sulla vita della ragazza e della sua famiglia, in quanto si ritrova a perdere l'autonomia e a dover ricorrere alla carrozzina.


La fede che fino a quel momento aveva sostenuto la famiglia e la mamma Raffaella subisce un colpo durissimo e vacilla, inoltre bisogna riorganizzare la vita di Alessandra e di tutti facendo i conti con una disabilità, cosa non certo facile, tuttavia la voglia di vivere e realizzare i suoi sogni non vengono meno nella giovane, infatti vuole diventare giornalista, così lascia il suo paese Lavello e si trasferisce a vivere a Roma per frequentare l'Università Lumsa, dapprima in uno studentato poi in un piccolo monolocale con badante. Alessandra riesce a realizzare il suo sogno ed inizia a fare degli stage al Corriere della Sera e alla Rai, dove collabora ad importanti trasmissioni come Voyager e Domenica In, anche se la malattia non la lascia in pace costringendola a ricoveri ospedalieri, ma lei va avanti con la tenacia che la caratterizza.

La vita di Alessandra Bisceglia, 28 anni, si spegne improvvisamente nell'estate del 2008 a causa di un brusco e violento peggioramento, lasciando un vuoto incolmabile nella sua famiglia ma anche nelle persone che l'hanno conosciuta. Mamma Raffaella, dietro proposta degli amici di Alessandra e trovando forza nella preghiera, ha dato vita alla Fondazione W ALE per aiutare le famiglie e i bambini affetti dalla stessa patologia della figlia, anche qui da un grande dolore nasce un germoglio di vita nuova che illumina la vita di tante persone. 

Ora segue l'intervista alla mamma di Alessandra, Raffaella Restaino, Presidente della Fondazione W ALE





La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus nasce nel 2009 in memoria di Alessandra Bisceglia, giornalista ed autrice televisiva, dotata di grandi capacità professionali ed umane, oltre che di talento e di un coraggio fuori dal comune, affetta fin dalla nascita da una malformazione vascolare rarissima che l’ha portata alla morte nel 2008 a soli 28 anni.
E’ possibile leggere la storia di Alessandra sul sito web www.fondazionevivaale.org, inoltre la sua storia e le testimonianze della famiglia, degli amici e dei colleghi sono state raccolte in un libro e in un dvd “W Ale, la forza di un sorriso” che è possibile avere richiedendoli a info@fondazionevivaale.org.
                                                                        
Illustra i progetti e le attività che la Fondazione prosegue la dottoressa Raffaella Restaino, Presidente della Fondazione W Ale Onlus e madre di Alessandra Bisceglia.

Come e perché nasce la Fondazione?
Ale era una persona straordinaria che, nonostante le innumerevoli difficoltà vissute a causa di una rarissima malformazione vascolare di cui era affetta fin dalla nascita, ha saputo affrontare la vita combattendo con gioia e non trascurando l’attenzione verso gli altri; ci ha lasciati a soli 28 anni.
La Fondazione nasce per volontà degli amici di Ale, che hanno ritenuto che nel suo nome possono compiersi azioni di aiuto rivolte a chi vive problemi simili ai suoi, coniugando così ricordo e impegno sociale.
Ci occupiamo di Anomalie Vascolari e concentriamo l’attenzione Malformazioni Vascolari e di quanto ad esse è connesso.

Cosa sono le Malformazioni Vascolari?
Le anomalie vascolari sono un gruppo estremamente eterogeneo di anomalie congenite dell’apparato circolatorio caratterizzato da alterazioni morfo-strutturali e/o funzionali di varia natura, gravità ed estensione che possono interessare ogni tipo di vaso, arterioso, venoso o linfatico, di qualunque calibro o distretto anatomico.
Sono alterazioni legate ad un ritardato riassorbimento di tessuto angioformatore embrionale o a un intrinseco difetto della struttura dei vasi. Nella prima ipotesi è prevedibile una favorevole risoluzione/guarigione senza o con un minimo di terapia; nella seconda la malattia tende ad aggravarsi con conseguenze gravissime se non mortali, necessitando quindi di terapia specifica, spesso fortemente invasiva. La somiglianza di aspetto delle due patologie spesso ha causato, e ancora oggi spesso causa errori di valutazione, con esiti drammatici.

Quali obiettivi persegue la Fondazione W Ale Onlus?
Gli obiettivi sono diversi: promuovere lo studio e la ricerca delle anomalie vascolari; promuovere attività formative e ricerca epidemiologica; supportare pazienti e famiglie con un servizio di consulenza medica, psicologica e sociale; dare sostegno e aiuto alle famiglie con bambini o adulti affetti da malattie vascolari.

Può illustrarci alcune delle attività?
Tutti i progetti che abbiamo messo in campo partono dalle difficoltà che noi abbiamo incontrato con il desiderio di attutirle negli altri.
Abbiamo avuto difficoltà:
-      negli spostamenti a Roma e abbiamo promosso il servizio taxi mobilità accessibile;
-     nel ricevere una diagnosi e, con la preziosa collaborazione dell’ASP di Potenza, del Comune di Roma e del Prof. Cosmoferruccio De Stefano, chirurgo luminare in materia, attualmente la Fondazione ha creato “Le Stanze di Ale” due centri di diagnosi e di indirizzo terapeutico per le patologie vascolari, uno a Roma e uno a Venosa (PZ);
-      per la scarsa conoscenza della patologia e promuoviamo, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, la conoscenza, informazione e formazione di  medici, volontari e famiglie, e la ricerca epidemiologica;
-    vivendoci la solitudine data dal non confronto e offriamo sostegno psicologico alle famiglie che lo richiedono.
 Crediamo:
-        nell’importanza del raggiungimento di un’autonomia possibile anche in condizioni di disabilità , da qui la guida per i genitori con piccoli suggerimenti e spunti di riflessione, oltre ad indicazioni normative;
-        nella capacità dei giovani di cogliere spunti di riflessione per meglio affrontare le difficoltà della vita, per esprimere vicinanza e solidarietà valorizzando le differenze di chi è fisicamente più debole, proponendo un cineforum che utilizza il documentario della storia di Alessandra realizzato da RAI Cinema;
-        nel valore del lavoro di rete, e stiamo realizzando importanti collaborazioni con Enti e Istituzioni.

Non abbiamo la pretesa di risolvere l’universo dei problemi che queste patologie comportano, ma sicuramente l’impegno e la passione con cui lavoriamo porta a piccoli ma significativi risultati.


Cosa sono le “Stanze di Ale”?
Sono centri di diagnosi e di indirizzo terapeutico, dove, gratuitamente, si offre la possibilità:
-        di una diagnosi da parte del prof. De Stefano, che ha un bagaglio di esperienza nel campo inestimabile, che si unisce ad una carica umana eccezionale;
-        di sostegno alle famiglie e ai pazienti  da parte di psicologi volontari.
Le “Stanze di Ale” di Venosa (PZ) e di Roma vogliono essere un punto di riferimento per avere una diagnosi ed un indirizzo terapeutico, insieme alla possibilità di essere operati, laddove se ne ravvisi la necessità, presso l’Ospedale San Carlo di Potenza, con il quale si è stipulata apposita Convenzione.

Tutto questo è possibile grazie ai sostenitori che hanno creduto e credono nel nostro impegno!
Per sostenere le attività della Fondazione è possibile diventare:
·         Amico della Fondazione con una donazione minima di 20,00 euro;
·         Amico Speciale con una donazione di 50,00 euro;
·         Sostenitore con una donazione di 100,00 euro;
·         Benemerito con una donazione di 500,00 euro;
oppure poter fare una libera donazione tramite c/c postale n. 99285512 o bonifico bancario Banca Popolare di Bari IBAN n. IT 48 E 05424 42052 000 000 155521.

Inoltre nella dichiarazione dei redditi è possibile donare il 5 x 1000 per i progetti della Fondazione W Ale. Firmando nella sezione relativa al “sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni …” e indicando il Codice Fiscale della Fondazione 97566810582 si contribuisce alla realizzazione dei nostri progetti e al miglioramento dei nostri servizi.




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