Da tempo avrei voluto affrontare con voi il tema di questa terribile malattia e la sofferenza di chi ne viene colpito, ho riflettuto su quale sarebbe stato il filo conduttore, da dove sarei dovuta partire e mi sono persa tra tanti se e ma che alla fine ho sempre rimandato, tuttavia ora con la campagna internazionale denominata #ALSIceBucketChallenge, tradotta da noi con la secchiata di acqua ghiacciata in testa, abbastanza comoda in un tempo afoso come questo, mi ha fatto capire che non potevo più soprassedere, no, state tranquilli, non posterò un video in cui mi verso la secchiata, verso cui non sono né favorevole né contraria, tutto è utile purché se ne parli, si sostenga la buona ricerca e, soprattutto, i malati e le famiglie, anziché lasciare loro tutti gli oneri di una assistenza complessa 24 ore su 24.
Intanto vorrei definire che cosa è la Sclerosi Laterale Amiotrofica, o Morbo di Lou Gehrig (giocatore di baseball che si ammalò nel 1939 attirando l'attenzione pubblica) o Malattia di Charcot o dei motoneuroni, ovvero una malattia neuro-degenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale (i motoneuroni) responsabili del movimento della muscolatura volontaria, queste cellule nervose trasmettono l'impulso dal cervello al midollo e dal midollo ai muscoli e la SLA ne causa il danneggiamento e la morte in un tempo progressivo, portando alla paralisi totale di questi muscoli senza intaccare l'attività psichica, quindi la persona resta cosciente e vigile, ma impossibilitata ad effettuare un minimo movimento, l'inizio è graduale con cadute all'apparenza accidentali, difficoltà nell'articolazione della parola (disartria), nella deglutizione (disfagia) fino a peggioramento e paralisi dei muscoli respiratori, condizione senza ritorno che necessità di ventilazione assistita e posizionamento di tracheotomia e collegamento al respiratore, in questa condizione di estrema disabilità, se si riesce a proteggere da infezioni respiratorie, può avere una prognosi lunga.
Le cause della malattia sono tuttora sconosciute, si è dibattuto tanto sulla maggiore frequenza negli sportivi e negli uomini, ma cause certe non sono state evidenziate, la ricerca si svolge molto su questo, sulla diagnosi precoce (ancora oggi non esiste un test specifico, la diagnosi si fa per esclusione di altre patologie neurologiche importanti) e sul controllo dei sintomi, in quanto non conoscendo la causa la cura è sintomatica nel tentativo di rallentarne la progressione.
Come si può facilmente comprendere la diagnosi di SLA non sconvolge solo la vita del paziente, ma di tutta la sua famiglia e l'esigenza di una rete di supporto nel tempo è fondamentale, così come di risorse economiche per poterla gestire, come l'ausilio di particolari computer e sintetizzatori che permettono al paziente di comunicare, magari solo col movimento oculare, di mantenere relazioni sociali attraverso le mail e di lavorare utilizzando il mezzo informatico, così come tutta l'apparecchiatura e i presidi sanitari necessari alla vita della persona affetta da SLA e all'assistenza quotidiana.
Ogni malato di SLA e la sua famiglia sono a conoscenza che arriverà quel difficile, spaventoso e doloroso momento di decidere se, quando arriverà la paralisi respiratoria, si deve procedere con la tracheotomia ed il venire attaccato al respiratore a vita oppure no, in America chi non vuole si avvale del diritto di non essere rianimato e attaccato alle macchine, in quanto lo si ritiene accanimento terapeutico, da noi, credo, sia una scelta condivisa e partecipata medico-paziente, ma una volta deciso di procedere, il trattamento si prosegue fino alla morte naturale del paziente, in quanto sospenderlo causerebbe la morte diretta del paziente e sarebbe quindi eutanasia. Per approfondimenti e donazioni vi lascio il link diretto dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (http://www.aisla.it/index.php) ricordando che il 21 settembre è la Giornata Nazionale SLA e nelle piazze troverete il modo per contribuire alla ricerca.
Due figure hanno sempre attirato la mia attenzione e tutta la mia stima: il calciatore Stefano Borgonovo, con uno sguardo più espressivo di mille parole, e la sua famiglia, e il prof. Mario Melazzini, entrambi malati di SLA ma con una grandissima voglia di vivere e di sorridere nonostante tutto. Stefano Borgonovo si è spento il 27 giugno 2013, ma con la moglie Chantal aveva istituito la Fondazione Stefano Borgonovo il13 dicembre 2008 per sensibilizzare sulla SLA ed aiutare le persone affette da questa malattia (http://fondazionestefanoborgonovo.it/) come lui, che annunciò di essere ammalato qualche mese prima di aver istituito la Fondazione. Ora la missione la porta avanti con determinazione la moglie Chantal.
Il prof. Mario Melazzini è un medico, scrittore e politico italiano, una grande persona, che da anni sostiene la dignità della vita, indipendentemente dalla condizione in cui essa si trova, dell'uguaglianza, di programmi per la continuità assistenziale a domicilio e di sostenere la ricerca. Ha scritto quattro libri molto importanti: Un medico, un malato, un uomo (2007), Io sono qui (2011), Ma che cosa ho di diverso? Conversazioni sul dolore, la malattia e la vita (2012) e Daniele che avrà 20 anni nel 2020 (2013). Mentre molti si interrogano e rivangano il diritto di decidere quando e come morire, il prof. Melazzini si batte da sempre per il diritto e la voglia di vivere e credo che la sua sia la scelta più difficile e impegnativa, oltre che ammirevole.
Vorrei esprimere due parole per la ricerca, io credo in quella che ho definito "buona", cioè quella che non utilizza né embrioni umani né animali, non sono un'esperta ma credo sia fattibile, solo più impegnativa e richiede molti fondi e la volontà di approfondire soprattutto le cause, ma è solo una mia opinione e un desiderio.
A conclusione del post tre video presi da YouTube, uno che ti lascia senza parole e due con interviste al prof. Melazzini.
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