La forza della vita di Jaxon e dei suoi genitori

(Fonte post e immagini http://www.lifenews.com/2014/11/25/doctors-said-their-son-would-die-but-faith-in-god-is-proving-them-wrong/#)

Oggi vorrei condividere con voi un'altra storia di quelle che commuovono e lasciano senza parole molti e fanno discutere altri, come sempre lo faccio in punta di piedi e con grande ammirazione per questa famiglia.

Questa storia inizia come molte altre, con una giovane coppia in attesa del loro primo figlio, quando qualcosa sconvolge la loro esistenza mettendoli di fronte ad una scelta che va controcorrente rispetto a quella proposta e sostenuta dai medici e da tante persone spaventate dalla diversità e dalle evidenti difficoltà cui andranno incontro accogliendo un figlio disabile, un percorso in salita, troppo spesso non sostenuto né economicamente né psicologicamente dallo Stato e dalla società, che, al contrario, rende tutto più difficile facendoti sentire alienato e ai margini, rendendo ancora più faticosa la scelta di andare avanti.

Davanti ad una diagnosi prenatale difficile, sia di disabilità sia di malformazione incompatibile con la vita extra-uterina sia di patologia genetica, sembra ovvio per molte persone optare per l'aborto "terapeutico" quale unica soluzione possibile, ma quando quella vita la senti nel tuo corpo, la senti muovere, la senti viva, di ovvio non c'è nulla, e far sentire colpevoli i genitori per i conflitti che provano e per le decisioni che prendono non solo non li aiuta, ma rende il tutto ancora più gravoso, l'unica cosa che si può fare non è spingere affinché abortiscano, anche perché con quella decisione faranno i conti loro per tutta la vita, ma sostenerli rimanendo accanto e spiegando loro la realtà cui andranno incontro spiegando in termini semplici le varie condizioni mediche che non conoscono e le opzioni di cura e terapia.

In questo caso i medici hanno evidenziato dagli esami che vi era qualche problema ma senza aver formulato una diagnosi precisa avevano consigliato i genitori di abortire immediatamente; ora voi pensate a questa giovane coppia in attesa felice del loro primo figlio, cui la vita crolla all'improvviso quando gli viene detto che c'è un problema per il loro piccolo, ma non sanno quale, e, senza aver il tempo di accusare il colpo, vengono immediatamente catapultati nel passo successivo che per i medici era l'aborto, come reagireste voi? Brandon e Brittany Buell hanno provato dolore all'inizio e rabbia quando si sono sentiti forzati ad abortire senza nemmeno sapere quale fosse la diagnosi, quindi confusione rispetto alla decisione da prendere, che, per loro comunque non prevedeva l'aborto alla 23 settimana, finché non hanno sentito chiaramente che il loro bimbo era lì, era vivo e sembrava dir loro di non rinunciare a lui e che, se non doveva nascere, Dio avrebbe preso quella decisione al posto loro, così hanno deciso di fidarsi e di andare avanti con la gravidanza.

Verso metà agosto nasce il piccolo Jaxon Buell e trascorre le prime tre settimane di vita in terapia intensiva neonatale dove viene alla fine fatta diagnosi di Lissencefalia, termine che comprende una serie di malformazioni rare (link) con anomalie cerebrali, disturbi dell'alimentazione e della deglutizione, alterazioni del tono muscolare e convulsioni. Al piccolo viene inserito un tubicino per l'alimentazione e i medici sono convinti che non vivrà a lungo (i casi esistenti vanno da bimbi morti prematuramente a quelli che sono arrivati all'età adulta), per cui chiedono ai genitori di firmare il modulo di non rianimazione in caso di arresto, ma essi rifiutano dicendo che tutto quanto è possibile fare debba essere fatto, quindi dimettono Jaxon dando delle indicazioni ai genitori su come alimentarlo attraverso il tubo, come far fronte alle crisi epilettiche, il tutto preparandoli alla morte del loro piccolo. Nonostante tutte le loro nefaste previsioni, il piccolo Jaxon stupisce tutti, inizia a muoversi e 9 settimane dopo la dimissione è ancora vivo e fa di tutto per dimostrarlo, e anche i medici restano stupiti e stanno imparando molto da lui.

I genitori vivono giornalmente, accogliendo ogni piccolo passo avanti del loro bimbo e ciò che la vita presenta loro al momento presente, intanto hanno aperto un account Facebook a lui dedicato chiamandolo Jaxon Strong (https://www.facebook.com/WeAreJaxonStrong) scrivendolo anche su un bracciale che indossano e una pagina di raccolta fondi per supportare e soddisfare tutte le cure costose e i presidi necessari di cui il piccolo ha bisogno (la segnalo per chi volesse contribuire al seguente link), intanto si godono il loro piccolo sostenuti dalle rispettive famiglie. 

A conclusione del post vorrei condividere una foto che i genitori di Jaxon hanno messo sulla pagina Facebook e riportare le parole che ha detto Bill Klein quando la moglie Jennifer si è sentita male in India durante la seconda adozione della loro figlioletta Zoey (la famosa e splendida "piccola coppia") ed è dovuta tornare a casa da sola per sottoporsi ad esami che hanno poi portato alla diagnosi di una rara forma carcinoma uterino < la vita non va sempre come noi la vorremmo, bisogna accoglierla per quello che è ed affidarsi a Dio per andare avanti e superare anche i momenti più difficili >, è proprio così, noi siamo condizionati dall'idea di come la vita dovrebbe essere per noi, di cosa dovrebbe accadere o di cosa vorremmo che accadesse, così come abbiamo idee (o meglio illusioni, fantasie...) di come dovrebbe essere il matrimonio, la maternità, il lavoro, nel vano tentativo di controllare l'incontrollabile per avere meno paura della componente di incertezza e ignoto di cui la vita è intrisa, per cui vacilliamo, ci arrabbiamo con Dio e siamo smarriti quando una malattia, un lutto, la perdita del lavoro o una diagnosi prenatale difficile ci sconvolge l'esistenza, ma la realtà non cambia e alla fine dobbiamo affrontarla lo stesso, tanto vale provare a fidarsi e aprirsi al nuovo che ci sconvolge, ma che forse porta qualcosa di bello alla fine, piuttosto che rincorrere illusioni e perdere tempo ed energie preziosi. 

Io non dico che è facile accogliere un bimbo come Jaxon, ma credo sia molto più difficile e doloroso abortire, oltre che porta conseguenze drammatiche a lungo termine, mentre aprire le braccia ed accogliere un dono difficile per il tempo che ci viene offerto e poi restituirlo quando il Signore ce lo richiede è si doloroso, ma lascia un ricordo indelebile di amore vissuto, fermo restando che la società e lo stato non possono essere latitanti, ma sostenere le famiglie con necessità particolari, anziché abbandonarle a loro stesse per tutto il percorso, in questo senso c'è moltissimo da fare.

Ecco la foto condivisa da Brandon e Brittany "Non c'è piede troppo piccolo che non possa lasciare un'impronta in questo mondo", vero e bellissimo!