Sindrome Locked In: la storia di Daniela

(fonte immagini web e post http://www.tempi.it/daniela-comunica-solo-con-gli-occhi-eppure-aiuta-gli-altri-malati-e-scrive-fiabe-per-sua-figlia#.VIIWZtKG8to)

Ho conosciuto la storia di Daniela e della sua famiglia diversi anni fa tramite la trasmissione "Sulla Via di Damasco" e non l'ho mai dimenticata, così come non dimentico i volti e le storie di pazienti in stato vegetativo permanente incontrati fin da quando ero una allieva infermiera, ed oggi vorrei condividerla con voi.

Daniela Gozzano aveva una vita normale, era una giovane di 39 anni sposata ed era una mamma, di un bimbo che allora aveva 10 anni ed aveva da poco partorito la seconda figlia, quando un evento sconvolse e cambiò radicalmente la sua vita e quella della sua famiglia: fu colpita da emorragia cerebrale che la portò in coma ed allo stato vegetativo, una diagnosi terribile, che non ti permette di comprendere dall'esterno quanto la persona comprende di quello che avviene intorno a lei e che porta spesso i medici a pensare che i malati non comprendono nulla e sono, termine bruttissimo, come dei vegetali. 

Prima di proseguire con la storia di Daniela vorrei dire che, in realtà, noi non sappiamo tutto del cervello umano, questo perché gli studi e le risposte si possono avere solo analizzando cervelli di persone vive, una volta morta la persona muore anche il cervello, anzi è proprio la morte cerebrale a far morire la persona, per cui quando ci troviamo in presenza di persone in coma o in stato vegetativo permanente o con la sindrome di Locked In, non possiamo presumere che non comprendano nulla e parlare/agire come se non fossero presenti, perché in molti di questi stati le persone sentono, comprendono, ma non possono esprimere in alcun modo la loro presenza mentale, non possono parlare, non possono muoversi e/o non possono farlo in modo coordinato e finalizzato, quindi invito al massimo rispetto e ad evitare espressioni/riflessioni/commenti infelici a loro riguardo. 

Posso portarvi un piccolo esempio personale: quando svolgevo il corso infermieri e il tirocinio al terzo anno, l'ultimo (parlo di oltre 20 anni fa), fui inviata per un mese nel Reparto di Anestesia e Rianimazione, composto da 2 stanze comunicanti e 10 posti letto, ognuno con monitor e presidi per il sostegno respiratorio dei pazienti, la maggior parte dei quali giovani post incidente stradale, tra cui una bambina di 10 anni, tutti deceduti eccetto uno. Tra le cose che ho imparato in quella difficile esperienza era trattare tutti i pazienti, anche se non coscienti, come se ascoltassero, vedevo gli infermieri, non tutti ahimè, parlare con i pazienti ed usare modi delicati, a me non veniva spontaneo parlare con loro e la relazione infermiere-malato mi sembrava una parte assente in quel reparto, ma sbagliavo. Uno di quei giovani era un ragazzo di oltre 20 anni dal fisico atletico e abbronzato, era settembre, e si chiamava Alessandro, a guardarlo avresti pensato che ce l'avrebbe fatta, sembrava il ritratto della salute, a differenza del suo vicino di letto, giovane come lui, ma esile, magrolino e senza muscoli, uno che avresti incontrato nelle biblioteche chino sui libri piuttosto che in palestra, invece, nonostante mille complicanze, Federico ce la fece, mentre Alessandro no, fu sbalzato dalla macchina durante l'incidente e colpì in pieno un palo della luce con la testa, riportando lesioni gravissime, l'ho visto peggiorare sempre più, un giorno mi chiesero di fargli un'iniezione, così mi avvicinai e gli alzai il braccio per fargliela sulla coscia, ma si irrigidì talmente che non riuscivo a spostargli il braccio, così senza neanche pensarci esclamai < Dai Alessandro, è solo una punturina, non ti farò male! >, la sua risposta fu immediata e mi lasciò gelata, allentò la pressione e si fece spostare il braccio in modo da permettermi di eseguire l'intramuscolare. Penserete ad un caso, ma se fosse stata una reazione solamente fisica non sarebbe diminuita, inoltre nei giorni precedenti alla morte, quando peggiorò all'improvviso, provai a ripetere il gesto ma non vi fu alcuna reazione, il suo cervello stava morendo.

Ritornando alla storia di Daniela, dall'agosto del 2005 lei può solo sbattere le sopracciglia, ma il marito Luigi Ferraro, sempre rimasto al suo fianco, aveva la netta sensazione che lei potesse comprendere quanto le accadeva intorno, ma i medici gli dicevano di non farsi illusioni perché non era possibile, tuttavia qualcosa nel suo cuore gli ha suggerito di non arrendersi e nel marzo 2006 ebbe l'intuizione di dividere l'alfabeto in quattro gruppi di sillabe per vedere se la moglie riuscisse a comunicare qualcosa sbattendo le palpebre e le disse 

< Dimmi se ci sei, chiudi le palpebre quando indico le lettere > e con fatica Daniela riuscì a squarciare il muro del silenzio componendo la domanda < Perché ho tanto sonno? >, lei era cosciente ma intrappolata nel suo corpo senza alcuna possibilità di esprimerlo sino a quel momento, la sua condizione si chiama Sindrome di Locked In, una sindrome resa nota dal giornalista francese capo redattore della rivista Elle, Jean-Dominique Bauby, che ne fu colpito e che scrisse la sua storia sbattendo le palpebre, da cui fu tratto il film Lo scafandro e la farfalla nel 2007.

Una volta fatta la diagnosi, Luigi e Daniela trovarono molte difficoltà nel trovare quegli aiuti che lo Stato non garantisce come dovrebbe e che porta molti malati ad arrendersi al dramma del silenzio e dell'abbandono, per questo grazie alla rete hanno fondato la Onlus Gli amici di Daniela ed hanno trovato sostegno, aiuto, volontari e amici ed ora rivolgono lo stesso agli altri malati di LIS fondando nel 2010 un'altra Associazione la LISA (http://www.lisaonlus.org/), di cui avete visto sopra il logo, e sono stati co-fondatori della LISEF insieme all'Associazione ALIN di Bauby, la federazione europea per la Sindrome di Locked In.

Pur nel suo difficile stato che farebbe impazzire chiunque e che certamente le fa vivere momenti difficili, Daniela è molto attiva, sia con le Associazioni, sia come mamma, alla piccola scrive delle bellissime fiabe ricche di valori, mentre al maggiore dà consigli e dritte, per fare tutto il marito dice che attinge dalla sua grande fede e lui prende forza da lei, davvero una grande donna Daniela.

A conclusione del post due video brevi, presi da YouTube, il primo tratto dalla trasmissione "Sulla Via di Damasco" del 2010, l'altro più recente, per conoscerla meglio, mentre domani vi presenterò un'iniziativa solidale per aiutare la LISA ad aiutare i malati di questa sindrome terribile.