Sosteniamo l'Associazione Mara!

Oggi vorrei presentarvi l'Associazione M.A.R.A. che ho conosciuto per motivi personali e che si occupa di quattro sindromi con quadri specifici e collegate tra loro che sono bistrattate dalla Sanità e cui non viene ancora data la giusta attenzione e importanza, tanto da non essere riconosciute a livello nazionale, malattie non letali ma croniche, che debilitano fortemente le persone che ne sono affette, con conseguenze importanti nella vita sociale, io, nel mio complesso quadro clinico, ho anche tre di queste malattie, per cui so di cosa parlo.

L'Associazione M.A.R.A. nasce per volontà di Tiziana Scotti, una donna veramente in gamba, fisioterapista di professione, che nel 2004, quando aveva 30 anni, fu colpita da encefalomielite mialgica (EM), sindrome da fatica cronica (CFS) e sensibilità multipla chimica (MCS, di cui ho già parlato nel blog http://petalidiciliegiosperanza.blogspot.it/2014/03/la-forza-di-sara.html), ma il percorso per arrivare alla diagnosi durò ben 4 anni e dopo una serie di traversie che spesso coloro che sono affetti da queste patologie si trovano ad affrontare: incomprensioni, mobbing sociale e familiare e tentata psichiatrizzazione, questo ultimo aspetto accade quasi sempre, perché, quando i medici non sanno formulare una diagnosi e/o non si spiegano determinati sintomi e/o non si prendono la briga di studiare per cercare le risposte, tendono a responsabilizzare i pazienti per il loro stato clinico e a dirottarli verso psicologi e/o psichiatri con la medesima diagnosi/scusa "è ansia/depressione", è un calvario e una sofferenza che anche io ho attraversato nella mia storia recente, insieme a continui cambi di medici e abbandoni da parte di quei medici che erano diventati un punto di riferimento importante.

Tiziana conseguentemente alla malattia perse lavoro, affetti, rimanendo sola e senza alcun tipo di assistenza, rimanendo in uno stato di totale prostrazione, ma trovò conforto e sostegno in Mara, una vicina di casa conosciuta da poco che vide in quale situazione debilitante si trovava e fu tanto sensibile da prendersi cura di lei fisicamente e psicologicamente, accompagnandola in tutto il doloroso percorso per arrivare a dare un nome alla causa della malattia e, quindi, alla diagnosi e cura della stessa. La stessa Mara si ammalò di tumore durante questo percorso e morì pochi anni fa, lasciando Tiziana molto scossa anche per l'impossibilità di assisterla come lei aveva fatto con lei, fu così che nacque in lei il desiderio di dedicarle un giorno un'associazione per sostenere altri malati con la sua diagnosi e che passano il suo stesso calvario e riuscì a farlo grazie al sostegno ed alla collaborazione di tanti amici.

Vorrei spiegare in breve cosa sono queste patologie:

• FIBROMIALGIA o SINDROME FIBROMIALGICA (FM): è una sindrome caratterizzata principalmente da dolore cronico osseo, muscolare e neuropatico (nervoso) diffuso in tutto il corpo, rigidità mattutina e altre manifestazioni cliniche, ad eziologia sconosciuta (si sta ancora studiando anche negli USA, dove sono molto più avanti di noi) e la cui diagnosi è clinica, con la visita del paziente, la formulazione di un'approfondita anamnesi e la digitopressione dei tender points, punti del corpo doloranti che sono stati evidenziati in tutti i pazienti affetti da FM (nel link dell'Associazione potrete trovare i centri al momento attivi per la diagnosi, altri li potrete trovare nel sito dell'AISF, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica).
• ENCEFALOMIELITE MIALGICA (EM) e SINDROME DA ASTENIA CRONICA (CFS): queste due diagnosi le tratto insieme perché vengono spesso confuse quasi fossero sinonimi, ma sono due patologie distinte. L'encefalomielite mialgica è una malattia neurologica multi-sistemica ad eziologia probabilmente infettiva che coinvolge anche l'asse neuroendocrino e che comporta astenia progressiva e sempre più debilitante, fino a ridurre totalmente le attività di vita quotidiana ed essere costretto a letto, ma anche altri sintomi (rallentato pensiero, difficoltà di concentrazione, disturbi della memoria, dolore, cefalea, ecc). La sindrome da astenia cronica è caratterizzata da stanchezza ed affaticamento cronici che si protraggono oltre 6 mesi ed è una diagnosi fatta per esclusione ma senza alterazioni nei test effettuati, come avviene nella EM. E' opportuno fare una diagnosi differenziale corretta e specifica per poter trattare la malattia. Nel link i centri per la diagnosi.
• SENSIBILITÀ MULTIPLA CHIMICA (MCS): è una malattia cronica causata inizialmente dall'esposizione ad un solvente organico volatile cui l'organismo risponde aumentando i livelli di ossido nitrico nel corpo che produce a sua volta il perossinitrito responsabile del corredo di sintomi ricorrenti a carico di organi e apparati con il venire in contatto con sostanze chimiche e non (vernici, solventi, pesticidi, inquinanti ambientali, insetticidi, cosmetici, plastica, ecc) anche in concentrazioni minime normalmente tollerate dalle persone non affette da MCS. L'ipersensibilità olfattiva conseguente alla ridotta tolleranza dei pazienti si estende anche all'udito verso rumori, campi elettromagnetici, radio frequenze, luci brillanti, fonti di calore,... costringendo i pazienti a rivoluzionare tutta la propria esistenza, ad utilizzare mascherine e occhiali per proteggersi, a trasferirsi, laddove possibile, in luoghi con minor impatto inquinante possibile, come la montagna. Nel link potrete trovare gli attuali centri per la diagnosi di MCS.

Per sostenere l'Associazione M.A.R.A. potete destinarle il 5x1000 (link) oppure con donazioni libere tramite IBAN IT95W0760103200001006108144, ma anche con regali solidali (http://associazionemara.com/chi-siamo/statuto/progetti.html). L'Associazione ha sede a Civitavecchia, è una Onlus e sta lavorando per istituire una rete di centri per la diagnosi e la cura di queste malattie in collaborazione tra loro e con diverse sedi, nelle immagini sopra potrete farvene un'idea e troverete anche il VADEMECUM per entrare in contatto con malati di MCS, che possono avere un attacco se entrano in contatto, ad esempio, con i vostri abiti trattati con ammorbidenti chimici profumati o lacche per capelli, saponi profumati, ecc., leggetelo, vi sarà molto utile, perché i malati affetti da questa patologia sono in aumento.

Concludo condividendo un fatto personale: quando uno dei medici da cui ero in cura per il mio "complesso quadro clinico", come lo definiscono tutti, con la presenza di più malattie insieme (co-morbilità), mi ha prima "scaricato" alle specializzande del reparto, che non mi conoscevano ed erano totalmente inadeguate a seguire il mio caso, al punto da uscire in continuazione dalla stanza di visita per chiedere al "mio" medico referente consigli e indicazioni terapeutiche, propormele e riuscire a chiedere cosa fare quando ho risposto che quella strada l'avevo già tentata senza successo, ovviamente senza dirmelo, ma era evidente come il sole che stavo facendo la visita col medico per interposta persona, con mio totale disappunto, visto che, pur nelle mie condizioni scadute, avevo affrontato un viaggio fuori Regione per farmi seguire dal medico in cui avevo fiducia, per poi vederlo (in realtà è una dottoressa) e sentirmi dirottare alla psichiatra che voleva sottopormi ad un day hospital psichiatrico per sottopormi a flebo di farmaci psichiatrici da fare sotto controllo medico!

Ero distrutta fisicamente per le malattie e il calvario di anni (la prima diagnosi l'ho avuta nel 2000, la seconda nel 2003, poi nel 2008 e l'ultima nel 2014!) con incomprensioni, errori medici, superficialità, abbandoni, continui cambi medici che mi facevano sentire una pallina da tennis che rimbalza di qua e di là senza trovare una via di uscita, in più con incomprensioni al lavoro e nella vita sociale, la perdita progressiva dell'autonomia, la perdita del lavoro nel 2011, l'impossibilità di riprenderlo, certo che tutto questo mi ha provato anche emotivamente e psicologicamente, ma da qui a mollarmi allo psichiatra ce ne corre, all'inizio ho accettato per sfinimento e per non contrastare la dottoressa, ma in seguito ho capito che se prendevo quella strada per me sarebbe stata la fine, così ho rifiutato il day hospital e detto addio anche ad un medico che non solo non mi stava più aiutando, ma mi aveva anche abbandonato.

Per me è stato un colpo durissimo, recente, infatti parlo dell'inizio dell'anno passato, avevo solo un medico di riferimento che mi seguiva privatamente per la poli-endocrinopatia, ma per le altre diagnosi non poteva aiutarmi e non avevo più referenti, fu così che tramite internet ho trovato il blog che aveva aperto Tiziana, leggendo la sua storia ho ritrovato parte della mia, così l'ho contattata, lei mi ha risposto subito e dato subito indicazioni, quindi fissato un appuntamento con il medico che mi segue attualmente e dato altri nomi di medici fidati, che conoscono queste patologie, con cui questi collabora. Nell'occasione di quella prima visita, ho conosciuto personalmente Tiziana Scotti e l'Associazione, per cui garantisco sulla serietà e sull'affidabilità, per questo vi invito a sostenerla con tutto il cuore, grazie.