Il valore di ogni singola vita

(fonte dell'immagine e del post http://www.lifenews.com/2015/03/09/doctor-refused-to-help-their-baby-with-trisomy-18-he-was-just-waiting-for-her-to-die/?utm_content=buffer0034b&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer)

So già che molti di voi leggendo questa storia si scandalizzeranno, giudicheranno questi genitori e faranno tutte le loro considerazioni su quale vita sia degna di nascere e vivere e quale no, nascondendosi dietro quella posizione di "non vita" o "incompatibile con la vita" sostenuta anche da molti medici, ebbene io vi chiedo il sacrificio di sospendere ogni giudizio e di accogliere questa testimonianza d'amore di due genitori per la loro bambina e di lasciarvi turbare, sconvolgere, spostare dalle vostre certezze mentali dal valore di ogni singola vita. Vi chiedo rispetto e attenzione partendo dal fatto che noi siamo e rimarremo solo spettatori di questa storia, non siamo noi nella carne e nel sangue di questi genitori e non abbiamo il diritto di giudicare le loro, come le scelte di nessuno, anche contrarie al nostro modo di pensare e vedere.

Io sono totalmente e per sempre a favore della vita, eppure quando incontro storie come questa rimango incantata e muta davanti a tanta forza e meraviglia, non sto a pensare, si questa è l'unica scelta possibile, perché conosco il dolore, la malattia, la sofferenza e la croce che accompagna vicende di questo tipo, a confine tra la vita e la morte e giudicare sarebbe troppo facile e troppo difficile al tempo stesso, per cui scelgo sempre il silenzio e lo stupore di chi, nonostante il percorso sia da subito e solo in salita, irto di ostacoli, lotte e lacrime, accoglie la vita sempre e comunque, riconoscendo che, come dice la pagina facebook di questa storia, ogni vita ha valore.

Questa storia viene raccontata sul sito www.lifenews.com che seguo e rimbalza dal sito pro life di Rochester Hills del Michigan, negli USA, la coppia che racconta la storia e sostiene la vita, ha una bambina affetta da trisomia 18 o sindrome di Edwards per cui ha partecipato da vicino alla storia di questa coppia alla cui bimba è stata diagnosticata la medesima sindrome.

Prima di raccontare la storia, voglio spiegare brevemente la sindrome: è una patologia genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma 18 in più, quindi di tre anziché due, e come la trisomia 21 o sindrome di Down è una patologia compatibile con la vita, termine medico per dire che non causa la morte del bambino alla nascita, ma ha un'incidenza di mortalità alta sia intrauterina sia dopo la nascita a causa di gravi malformazioni congenite multiple (cardiache, renali, polmonari, ecc.) che richiedono interventi chirurgici e rianimatori importanti. L'incidenza, come per la trisomia 21, aumenta con l'età della mamma ed è maggiore nel sesso femminile. Ricevere una diagnosi di questo genere getta nello sconforto totale i genitori ed apre un percorso totalmente in salita non facile da percorrere per cui necessitano di essere sostenuti e accompagnati sia dal personale medico sia dalla famiglia sia da un assistente spirituale.

Naomi e Matthew avevano da poco scoperto di aspettare il loro quarto figlio quando, da una serie di analisi genetiche, scoprono che il loro bimbo ha la trisomia 18, confermata anche dalle anomalie presenti nell'ecografia morfologica. Il mondo cade loro addosso e oltre al dolore per questa terribile diagnosi si trovano ad affrontare una serie di medici che insistono perché loro interrompano la gravidanza, ma Naomi e Matthew sono credenti e credono nel valore della vita e nel valore della vita del loro bambino, per cui rifiutano sia l'amniocentesi sia l'aborto. 

Brad Smith e Jesi, che raccontano la storia (ecco i loro siti www.savethe1.com e www.keepingourfaith.com) e che hanno una bimba, Faith (Fede), con la stessa diagnosi, si fanno molto vicini a questa coppia memori della solitudine in cui si sono trovati loro e delle fatiche/lotte che li attendono, e li mettono anche in guardia dai medici e dai neonatologi che non faranno nulla per salvare il loro bimbo perché credono che quella non sia vita, una vita per cui vale la pena lottare (chi siamo noi per giudicare quale vita sia degna e quale no? Non siamo Dio, solo Lui ha questo potere e per Lui ogni vita ha valore, tanto da dare il Suo unico Figlio per tutti noi), il sostegno e la loro fede rendono forti Naomi e Matthew quando i medici tornano alla carica proponendo l'aborto e Naomi scrive, ricordando quel momento, delle parole stupende < Abbiamo visto il nostro piccolo con gli ultrasuoni pochi minuti fa, abbiamo visto le dita dei piedi, le gambe, le braccia, abbiamo visto un bambino non un qualcosa di facilmente contestabile, siamo sostenitori pro life e siamo stati in grado di rispondere a quel medico circa i nostri valori. Gli abbiamo detto che non importa qual è la diagnosi, abbiamo intenzione di dare a questo bambino le migliori possibilità di vita. Apprezziamo ogni vita, non importa quanti cromosomi lui/lei possa avere >.

Successive ecografie mostrano che Naomi e Matthew aspettano una bambina e decidono di chiamarla Eliana, che in ebraico significa il mio Dio ha risposto. Gli esami mostrano gravi malformazioni che richiedono una nascita prematura ed Eliana nasce con taglio cesareo il 5 dicembre 2014 a 33 settimane di gestazione. I medici, pur avendola fatta nascere, non mostrano impegno nel lottare per questa vita, credono che si spegnerà da sola e aspettano quel momento, sollecitando i genitori a sospendere le cure vitali, ma Naomi e Matthew lottano ed anche la piccola Eliana lotta e sbalordisce i medici andando oltre le loro statistiche e le loro aspettative e, nonostante loro non facciano più del necessario, un cardiologo si offre di fare l'intervento cardiaco di cui la piccola necessita per curare le gravi malformazioni cardiache, nonostante il peso troppo basso e le poche possibilità, secondo i medici di sopravvivere, Eliana supera l'intervento, reagisce molto bene e inizia anche a crescere di peso, insomma a dispetto delle statistiche e di quei medici reticenti, Eliana è ancora viva e continua a lottare insieme ai suoi genitori, che hanno aperto una pagina facebook per testimoniare la forza di questa piccola vita https://www.facebook.com/ElianasJourney con gli aggiornamenti di un percorso che sarà lungo e faticoso, ma anche pieno di amore.

Leggendo e raccontando la storia di Eliana ho rivissuto un pò la storia delle gravidanze di Chiara (Corbella Petrillo) ed Enrico, le nascite al cielo dei loro bimbi nati già pronti per andare al Padre ma che con i loro pochi minuti di vita hanno lasciato una testimonianza indelebile nei cuori dei loro genitori, dei loro familiari ed amici, ma anche di tutti noi testimoni a distanza e mi sono tornate chiare in mente le parole di Chiara, rispetto ai suoi piccoli Maria, con diagnosi di anencefalia, e Davide, con diagnosi di malformazioni multi-organo, di cui ora riporto un pezzetto perché ci aiuta a comprendere un poco ciò che hanno vissuto sia Chiara ed Enrico sia Naomi e Matthew, un poco, perché quella è la loro storia < c'è tanta confusione in questo, perché il Signore la mette, la verità, dentro ognuno di noi e non c'è possibilità di fraintenderla. Io avevo appena visto Maria muoversi ed era chiaro, era palese e logico che Maria non poteva sopravvivere dopo la nascita, però era altrettanto palese che lei era viva! Lei era lì e stava facendo di tutto per crescere. Io non me la sentivo proprio di andare contro di lei, sentivo semplicemente di sostenerla come potevo e non di sostituirmi alla sua vita... 

Chi è Davide? Un piccolo che ha ricevuto da Dio un ruolo tanto grande, quello di abbattere i grandi Golia che sono dentro di noi. Abbattere il nostro potere di genitori di decidere su di lui e per lui. Ci ha dimostrato che lui cresceva ed era così perché Dio aveva bisogno di lui così >. Davvero torno a consigliarvi con il cuore in mano di leggere "Siamo nati e non moriremo mai più" e "Piccoli passi possibili", entrambi Edizioni Porziuncola, per lasciarvi toccare dalla grazia di Dio, per incontrare il Signore nei volti e nella storia di Chiara ed Enrico. Sulla tomba di Chiara e sul cartellone commemorativo presente al funerale del piccolo Davide Giovanni è scritto l'importante nella vita non è fare qualcosa, ma nascere e lasciarsi amare, una frase semplice di una potenza incredibile, che si sposa perfettamente con la vita di Chiara ed Enrico, dei loro bimbi e della vita di Eliana, questa bimba nata per amore di Dio e per l'amore dei suoi genitori, ma vale per ciascuno di noi.