12 maggio Giornata Mondiale della Fibromialgia, dell'Encefalite mialgica e della Sensibilità Multipla Chimica


Ci sono periodi e momenti in cui non ho la forza di fare niente e vorrei mollare, ma non si può, si fa un bel respiro e vai avanti, come puoi e riesci, ma sempre avanti...
Chi segue abitualmente il blog sa che ho dei problemi di salute, ma non ho mai specificato, se non ricordo male, di cosa si tratta e le ragioni sono diverse: il bisogno di proteggermi da coloro che facilmente si sentono in diritto di dirti cosa devi fare, dove andare, credendo di conoscerti sulla base di un tuo scritto, il bisogno di evitare situazioni stressanti come quelle che già ti tocca vivere durante visite mediche ed esami a non finire, dove devi ogni volta ricominciare daccapo a raccontare tutta la tua storia clinica, con le date che ti si confondono nella testa, dove cerchi di far comprendere una realtà che tu vivi ogni giorno ma che loro non capiscono o non credono, vedendoti lì seduta innanzi a loro, che cammini autonomamente, che sei curata nell'aspetto, parli, spieghi, magari quel giorno hai pure un bel colorito roseo (che in verità è la couperose che mi fa le gote rosse come il cartone animato Heidi!) per cui non puoi stare così male come dici, e te ne esci più sbattuta di un uovo al tegamino e ritorni con la coda tra le gambe a casa senza aver fatto nemmeno un passo avanti e tre indietro e vorresti mandare tutti a quel paese, urlare che ti sentono in tutto il paese e mollare perché non ne puoi proprio più. 


Ecco già vivo tutto questo fuori dal web, non vorrei davvero, e non lo farò, affrontarlo nel web e nei social network, poi ci sono altre ragioni che fino ad oggi mi hanno fatto omettere il nome ufficiale: il desiderio di non permettere alla malattia di togliermi e dominare anche questo spazio in cui desidero parlare di altro, spaziando negli argomenti che mi interessano, divagando, indagando e godere del fatto che scrivere mi fa sentire in armonia con me stessa, come se questo era quello che avrei dovuto fare sempre, lasciando la mia anima dialogare con voi e raccontare/raccontarsi a ruota libera; un'altra ragione è la "vergogna" di avere una malattia che non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e che quindi non è di serie B o C, ma non si è proprio classificata in nessun posto e ti fa sentire uno che canta fuori coro, uno che non ci sta tutto con la testa e che non merita/necessita di alcun aiuto, mentre la malattia "invisibile" ti toglie tutte le energie, ti regala come compagno di viaggio perenne il dolore, un dolore totale che coinvolge articolazioni, ossa, nervi e muscoli di tutto il corpo e che non ti abbandona mai, nemmeno se gli regali una vacanza premio alle Hawaii, quindi perdi il lavoro, la tua identità sociale, l'autonomia economica e, se sei da solo, anche la possibilità di curarti, però per lo Stato Italiano la malattia non esiste.

Ebbene oggi nella giornata mondiale dedicata alle malattie sconosciute e non riconosciute Fibromialgia (FM), Encefalite mialgica/sindrome da fatica cronica (EM/CFS) e Sensibilità Multipla Chimica (MCS), voglio invece togliere il velo e dare la mia testimonianza, come ho visto stanno facendo altre persone, che hanno trovato il coraggio di venire alla luce e di mostrare che noi malati non siamo un numero, non siamo nemmeno pochi (si parla di milioni di casi, con prevalenza nel sesso femminile), voi (Stato, Sanità, Regioni...) non ci vedete ma NOI CI SIAMO...
ESISTIAMO e portiamo avanti la nostra lotta ogni giorno senza poter contare sul minimo aiuto perché vi ostinate a non riconoscerle, ci prendete pure per i fondelli, ci rimandate agli psichiatri per togliervi la patata bollente dalle mani e mentre noi perdiamo lavoro e collassiamo economicamente per le spese sanitarie, senza entrate, gravando sul bilancio familiare, se e quando una famiglia c'è a sostenerci, e dobbiamo pagare tutto e per intero, anche privatamente, perché zero esenzioni, zero invalidità, zero aiuto e noi viviamo con l'incubo del domani quando saremo soli e non ci sarà nessuno ad aiutarci, dove finiremo? In strada o a chiedere assistenza a qualche istituto caritatevole, ve ne rendete conto di cosa significa? Non abbiamo scelto noi di ammalarci e di ammalarci di malattia non riconosciuta, la viviamo noi la quotidianità con tutto quello che comporta, non possiamo più lavorare (perché servi full time e a diecimila km/h mentre tu puoi dare a mala pena un part time ridotto e vai a 50, 30, 10 km/h, così non servi e allora sei fuori), non possiamo avere una vita normale (uscire, frequentare amici, viaggi, ...) non perché non vogliamo o siamo pigri o ci mettiamo poca volontà, come da più punti ci martellano, ma perché non abbiamo le energie per farlo, perché le pile sono scariche e durano poco, a volte ti alzi e pensi, oggi posso fare 100 cose ed a fine giornata ti rendi conto che ne hai potute fare due, a volte nessuna, perché ti stanchi subito e le attività di vita quotidiana, le stesse cose che prima erano normale amministrazione ora sono impossibili, poi quando arrivano i giorni brutti sei costretto a letto e basta...



Il mio caso, come amano ripetere i vari, numerosi, medici che ho incontrato e mi seguono, è molto complicato perché non si tratta di una malattia sola, ma di più patologie che si sono intersecate e che sono difficili da tenere sotto controllo. Posso distinguere due fasi principali: la patologia endocrina che è iniziata il 2000 con la Tiroidite autoimmune di Hashimoto, l'iperinsulinismo con ipoglicemie reattive e sindrome dell'ovaio policistico; la seconda fase inizia a fine 2007 quando inizio ad avere dolori fortissimi alla colonna ed alle gambe, tanto forti che ho pensato alle ernie del disco, che avevo avuto incomplete in passato (nel senso che il midollo era estroflesso ma non del tutto erniato, quindi con terapia mirata passata l'infiammazione e rientrato in sede), ma le risonanze magnetiche che faccio d'urgenza privatamente hanno dato esito negativo, così mentre descrivo i sintomi che avevo oltre al dolore, all'endocrinologo che mi seguiva allora si è accesa una lampadina: fibromialgia e mi invia per conferma ad un illustre professore reumatologo, allergologo e immunologo, che stava studiando particolarmente questa patologia, io vado, sempre privatamente (gli ambulatori oggi sono pochi in tutta Italia, allora meno che mai), a gennaio 2008 e mi diagnostica la fibromialgia e la sindrome da astenia cronica (CFS) correlata, sulla base esclusivamente clinica e per esclusione di altre patologie. 
Premetto che io, pur essendo infermiera, abbastanza aggiornata, non avevo mai sentito nemmeno parlare di fibromialgia e di sindrome da astenia cronica, quindi chiedo informazioni e lui, poco comunicativo, mi dice essenzialmente < lei è molto fortunata, è una patologia reumatica cronica, ma non deforma le ossa e non è mortale, ci conviverà tutta la vita ma sicuramente morirà di altro per cui non si deve preoccupare, faccia la terapia esattamente come le dico e starà bene >, io prendo le sue parole con un certo stupore, mi prescrive un farmaco per il dolore neuropatico, il pregabalin, un parente stretto di un'altra molecola, il gabapentin, che ho visto usare nella terapia del dolore oncologico, all'inizio ho avuto qualche difficoltà ad abituarmi agli effetti collaterali (vertigini soprattutto), ma il dolore ha iniziato a diminuire per cui mi ci sono affezionata, prima piangevo dal dolore (ed io ho una buona resistenza, se piango significa che siamo ben oltre la mia soglia!), dalle contrazioni muscolari, dai crampi, dalle scosse elettriche e dalle parestesie (formicolii, addormentamenti degli arti...), per cui quando tutto questo è diminuito fino a scomparire ho visto il cielo pieno di mille arcobaleni e che importa le vertigini, passeranno prima o poi!


Quando mi è stata fatta la diagnosi nel 2008 io lavoravo a tempo pieno, guidavo, ero autonoma economicamente e fisicamente, facevo tutto quello che facevo prima, solo ogni tanto il dolore si intensificava e mi stancavo più facilmente e frequentemente rispetto alla norma, ma tutto abbastanza gestibile, mi era stato detto che la malattia non sarebbe peggiorata per cui ero abbastanza tranquilla.
Nel 2009 ho iniziato, invece, gradualmente a peggiorare, prima da un punto di vista generale ed endocrino, l'impennata per la discesa l'ho avuta quando, sottoposta a nuovo inquadramento endocrinologico (evito di dire dove, ma fuori Roma), prima mi hanno sospeso di botto tutti i farmaci, eutirox compreso, lasciandomi solo la terapia del dolore, per eseguire dopo un mese di wash out (come quando devi resettare un computer e farlo ripartire come da zero per vedere come funziona) dei farmaci, nuovi esami ed accertamenti... non l'avessi mai fatto, da una situazione bene o male sotto controllo, si sono scatenati insieme una serie di problemi ed io ero senza copertura medica, tranne il medico di base, e sono comparsi anche problemi nuovi: crisi ipertensive diastoliche (la minima alta, mentre di base ero ipotesa), blocchi della diuresi fino a 24 ore, crisi ipoglicemiche frequenti nella giornata ed ogni giorno (la sola alimentazione non bastava a gestire l'iperinsulinismo), malessere generale... non so come supero questo mese infernale e mi sottopongo agli esami, ma da allora la mia salute ha iniziato a peggiorare e non è più risalita da quell'abisso, anche perché ho dovuto attendere un altro mese che arrivassero tutte le risposte per essere impostata una nuova terapia, speculare a quella che prendevo prima, per cui nulla di nuovo ad un prezzo troppo caro.

Una volta ritrovato un equilibrio endocrino, senza più crisi ipoglicemiche, ipertensive, ecc, ho iniziato a peggiorare rispetto al dolore ed all'astenia, per cui la mia vita quotidiana stava gradualmente perdendo il suo ritmo, aumentavano i giorni di malattia, le uscite che regredivano sempre più, finché il dolore è diventato più forte, più frequente e insopportabile ed anche l'astenia era più marcata, avevo la sensazione di perdere vita ed energie a piccoli pezzi...
Senza annoiarvi con tutti i dettagli posso dire che mentre continuavo a peggiorare ho cambiato diversi medici, diversi centri, convenzionati e privati, senza però ritrovare un minimo equilibrio, un miglioramento, la strada era sempre più in salita rispetto al percorso di cura e in discesa vorticosa rispetto al mio stato di salute, finché nel 2011 sono stata licenziata per prolungata assenza per malattia, in realtà hanno trovato la scusa di un certificato che io dovevo mandare e che, secondo loro, non avevo inviato per tempo, invece lo avevo inviato e se lo sono perso, poi l'hanno ritrovato, mille scuse, ma il lavoro non ero in grado di riprenderlo e così il discorso è finito lo stesso e non l'ho più ritrovato per le mie condizioni scadute. 
Il professore aveva detto che non sarei peggiorata, invece lo sono e parecchio pure: non guido più, ho diplopia per difetto di convergenza (anche l'occhio ha i suoi muscoli e la fibromialgia attacca anche i muscoli, tutti i muscoli), ho disfonia (a volte la voce va via totalmente e ritorna un poco, poi bene, poi cala e così via), ho una rigidità tale, specie la mattina e la sera, che mi alzo curva come una nonnina di 90 anni, ho un corredo di sintomi da manuale, ma evito di dirli tutti, anche perché i principali e più importanti, e invalidanti, sono il dolore, o meglio i dolori, sia nei tender point identificati per la fibromialgia, ma estesi alla colonna, alle gambe, alle braccia, alle ginocchia, alle articolazioni, alle caviglie, al collo, all'addome, al torace, alla testa... e l'astenia ingravescente (dopo la SPECT cerebrale che ha evidenziato un ridotto apporto di sangue in una zona specifica del cervello, mi è stata diagnosticata l'Encefalite mialgica, una sindrome più grave della CFS), che ti morde la vita e ti succhia tutte le energie, te ne lascia un minimo a volte per combinare qualcosa, ma nei giorni brutti non riesco a lasciare il letto, anche perché il corpo trova sollievo dal dolore solo nella posizione supina, e dormo all'infinito, ho un bisogno estremo di dormire ma non mi sveglio riposata, al contrario esaurita, confusa, intontita.... il mio quadro si è complicato anche da un punto di vista endocrino e generale, con problemi e patologie collaterali, forse dovrò subire degli interventi, insomma è vero che la fibromialgia e l'encefalite mialgica non ti uccidono, ma ti tolgono veramente tanto, inoltre non sono riconosciute per cui vieni presa in giro da certi medici, un primario neurologo al sentirle nominare è sbottato a ridere in mia presenza, davanti ai suoi ammutoliti colleghi, avrei voluto rispondere a tono ma ero incredula, basita da tanta ignoranza e maleducazione, poi è finita peggio, perché non hanno preso in considerazione le diagnosi e mi hanno dimesso con diagnosi di depressione e rimandandomi al CIM (Centro Igiene Mentale) di zona, ero serena all'entrata, sono uscita completamente a pezzi.
Come immagini ho scelto i loghi delle associazioni che trattano in modo specifico queste patologie cenerentola, io sono seguita ora dall'Associazione MARA di Civitavecchia, ma sono stata socia AISF e seguo tutte le realtà che stanno cercando di far riconoscere queste patologie e di indirizzare i malati, che passano per calvari simili al mio, dirottati da un punto all'altro senza essere presi sul serio, rifiutati dalle commissioni d'invalidità e sfiniti da un percorso in salita e da malattie che ti rubano la vita a poco a poco senza trovare vie d'uscita o percorsi di cura finalizzati a togliere dolore, limitare l'astenia e riprendere un minimo di normalità.
Per approfondimenti sulle malattie potete visitare i siti delle Associazioni e troverete tutte le informazioni e le linee guida che volete. Il riconoscimento in Italia non c'è, solo il Veneto ha fatto passi avanti in tal senso, ma ciò che conta è uscire allo scoperto, trovare il coraggio di farci vedere e di testimoniare come queste malattie influenzano la vita quotidiana, io non posso fare più nulla di quanto facevo prima, sono economicamente e fisicamente dipendente da mia madre, finché c'è lei posso vivere, mangiare e curarmi, dopo solo Dio lo sa, e non sono l'unica in questa condizione, la maggior parte sta come me o pure peggio, ebbene in questo giorno in cui si celebra la Giornata Mondiale della Fibromialgia, dell'Encefalite mialgica (EM/CFS) e della Sensibilità Multipla Chimica (MCS) voglio solo dire che il mondo intero riconosce queste malattie, le studia e aiuta i malati, solo l'Italia continua ad ignorarci, tuttavia noi ci siamo e siamo in molti.
E' stato scelto il 12 maggio perché è la data di nascita di Florence Nightingale e questa grande infermiera e direttrice di scuola per infermiere è nata nel 1820 e si presume fosse affetta proprio dalla fibromialgia, quindi la malattia non è nata oggi, non è nuova, solo che pochi l'hanno approfondita e gli altri la ignorano, non solo nel senso di non vederla, ma nel senso di non sapere proprio nulla di lei e delle sue compagne, prima è stata mollata agli psichiatri, poi inquadrata nella reumatologia, oggi leggo che risponde a caratteristiche di competenza dei neurologi, insomma decidetevi ad inquadrarla come si deve e a dare credito ai pazienti che vi dicono ho dolore, perché è vero, il dolore non si inventa, o c'è e non lo puoi ignorare, o non c'è e non lo puoi capire e mi sto rendendo conto che è spesso così: se non ci passi non lo puoi capire, allora almeno taci e rispetta, se non puoi fare nulla!
Ritornerò sull'argomento, ma vorrei segnalare altre due malate che hanno un blog, di cui segnalerò post specifici, ed altri tre link da leggere:
Buona lettura e buon cammino a tutti, serena giornata!

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