Andare avanti... sempre avanti...

(immagine presa dal web)

Carissimi amici, non mi sono dimenticata di voi, al contrario, ma durante l'estate la mia salute è andata peggiorando, inoltre sono sopraggiunti fatti nuovi, imprevisti, che non si possono spiegare con il quadro conosciuto e che rappresentano un qualcosa non ancora identificato.
Ho imparato che fare programmi spesso è fatica sprecata, eppure siamo sempre lì a tentare di controllare il tempo e la vita, che non sono nelle nostre mani, impegnandoci con tutto noi stessi a far andare le cose in una direzione, invano, perché il corso della nostra storia va esattamente dove deve andare, quasi sempre nella direzione opposta a quella da noi scelta, e sprecare tempo ed energie andando controcorrente, inutilmente, non ci fa bene... lasciarci andare passivamente lungo la corrente nemmeno ci fa bene, la vita non va subita ma vissuta pienamente e se noi ci abbandoniamo rassegnati rischiamo di perdere tutto il meraviglioso panorama che ci circonda, fatto da tante piccole cose che fanno bella la vita nostra e delle persone intorno a noi.

All'inizio dell'estate ho iniziato ad avere disuria, ovvero difficoltà nella minzione urinaria, all'inizio avvertivo solo un senso di peso sulla pelvi accompagnato da cistiti ricorrenti, ma è peggiorata molto velocemente, dalla difficoltà, dall'aumento del tempo in cui riuscivo ad urinare, dal non riuscire ad urinare spontaneamente dovendo ricorrere alla pressione manuale sulla vescica per svuotarla, fino ad arrivare nell'arco di tre settimane al blocco completo, iniziando a gonfiarmi come una zampogna, con l'addome inferiore dilatato al punto da sembrare incinta di 8 mesi. 
Il mio endocrinologo mi ha inviato da un professore specializzato in uro-ginecologia, che mi ha prescritto un esame urodinamico, ovvero la valutazione della capacità di riempimento, sensibilità, contrattilità, contenzione e svuotamento della vescica: ho fatto l'esame a rate perché la prima volta, quando mi ha fatto svuotare la vescica in bagno prima di iniziare, non sono riuscita, così mi hanno messo un catetere e valutato che avevo un globo vescicale di 900 ml di urina, per cui esame rinviato e posizionamento temporaneo di un catetere vescicale. Dopo qualche giorno mi ha fatto tornare, tolto il catetere, sembrava tutto ok perché sono riuscita, seppur con fatica, a svuotare la vescica da sola, quindi si è proceduto con l'esame. La vescica è stata riempita velocemente, ma io non sentivo assolutamente nulla, non avvertivo lo stimolo e, stando sul lettino supina, nemmeno il senso di peso, sentivo solo la pelle tirare e vedevo l'addome gonfiarsi; già questo era un dato importante, ma non positivo, poi arrivato il momento di urinare spontaneamente di nuovo non riesco, per cui ancora catetere e nuovo appuntamento dopo tre settimane, il 17 agosto, per rifare l'ultima parte e completare la valutazione.
Il professore sperava che tenendo la mia vescica vuota, a riposo, avrebbe ripreso sensibilità e contrattilità (la vescica è estremamente elastica e si dilata molto fino ad un limite massimo in cui si rischia la rottura, quel limite naturalmente si cerca di non raggiungerlo mai), invece non è stato così inoltre ho iniziato ad avere infezioni alle vie urinarie, resistenti agli antibiotici, con brividi e febbre alta, ho passato dei giorni bruttissimi, peggiorati dall'afa incredibile che non ha mollato Roma nemmeno un attimo, giorni in cui sentivo al tempo stesso freddo (quando la febbre si alzava) e caldo insieme, in cui inzuppavo il letto di sudore ed avevo difficoltà a respirare.
Il 17 agosto sono ritornata in ospedale, ho ripetuto la fase conclusiva dell'esame, ma non sono riuscita ad urinare spontaneamente, la mia vescica aveva perso totalmente sensibilità e contrattilità per cui la strada si è ristretta nell'unica via possibile: catetere vescicale a permanenza. La decisione è stata definitiva, restava solo da indagare perché è successo, in quanto il mio complesso quadro patologico non prevede minimamente questo problema.

Come ho preso la decisione del catetere vescicale a vita? Onestamente ci sono cose più sconvolgenti da accettare, come per esempio un sacchetto per le feci, quindi, seppur stranamente, con molta tranquillità, erano più sconvolti i medici, per il fatto che ho 43 anni, infatti all'inizio volevano farmi provare l'auto-cateterismo ogni 3/4 ore, ma per me era più stressante, stando sempre a casa era più comodo il catetere, poi lo hanno escluso anche loro dopo la visita, perché hanno constatato, facendomi spingere e contrarre, che la muscolatura non risponde e che, quindi, la vescica, per evitare complicazioni, deve restare vuota.
Scherzando ho detto a Cleo, la mia gatta meravigliosa, che alla sua mamma hanno regalato una coda, anche se non proprio così bella come la sua! Cleo non mi ha mai lasciata sola, non mi molla un attimo e, quando peggioro, nonostante il caldo, mi resta appiccicata come un francobollo, facendomi sentire che non sono sola e non immaginate il bene che il suo contatto fa al mio corpo ed alla mia anima, veramente per me è un angelo del Paradiso a 4 zampe!

Essendo infermiera mi cambio il catetere da sola e la gestione non è difficile, fatta eccezione per le infezioni, legate al fatto che comunque è un corpo estraneo e la mucosa reagisce, ma anche alla permanenza. Il 27 agosto, non rispondendo agli antibiotici ed essendomi trascinata un'infezione da tutta l'estate, oltre a brividi, febbre, tachipnea, ho iniziato a dire cose senza senso e mia madre ha chiamato il 118, così sono stata portata in ambulanza al pronto soccorso di zona in codice giallo. Ero cosciente, ma confusa, al punto che quando è arrivata la dottoressa dell'ambulanza l'ho creduta una mia amica e collega infermiera e le stavo per chiedere cosa ci facesse lì.
Al pronto soccorso mi hanno sottoposto ai controlli ed agli accertamenti del caso, pur bevendo, ero disidratata per cui mi hanno fatto delle flebo. Il pronto soccorso è quello del San Giovanni Addolorata, lo stesso ospedale dove ho svolto il mio tirocinio durante il corso infermieri, compreso il pronto soccorso, dove sono stata per un mese tra dicembre e gennaio 1994. 
Sapevo che il pronto soccorso era stato ristrutturato, ma quando sono entrata ho constatato che era completamente diverso, organizzato col triage, l'assegnazione dei codici ai pazienti che accedono in base alla gravità e che si distingue in bianco, verde, giallo e rosso, gli ultimi due riguardano i pazienti maggiormente a rischio e in pericolo di vita.
Prima che mia madre chiamasse l'ambulanza avevo preso un'aspirina per abbassare la febbre, visto che la tachipirina mi rimbalza, così in pronto soccorso ho sfebbrato. Gli esami fatti hanno mostrato che non vi erano complicazioni, ma non avendo risposto agli antibiotici il medico mi ha prescritto uno più forte da fare per via intramuscolare, in realtà voleva tenermi in pronto soccorso (non c'erano posti per ricovero) e farmi l'antibiotico in vena, ma l'ho supplicato di mandarmi a casa perché l'aria condizionata mi stava letteralmente congelando e rischiavo una polmonite, con tutta la coperta battevo i denti mentre gli altri pazienti e familiari stavano con vestiti estivi senza problemi. Il medico mi ha detto che se bevevo senza vomitare mi avrebbe mandato a casa, così, pure se con nausea e controvoglia, ho bevuto un bicchiere d'acqua ed ottenuto il consenso.
Sono ritornata a casa in taxi con mio fratello, mia madre si era sentita poco bene per l'aria condizionata e ci aveva preceduti. A casa mi hanno fatto subito il Rocefin intramuscolare e, dopo una notte terribile con febbre alta ed emicrania fortissima, al mattino la febbre è scesa e non è più tornata, finalmente stavo rispondendo alla terapia e l'infezione, arrivata ai reni, per fortuna è stata superata.
Ancora oggi ho delle infezioni, in genere minori rispetto a quella di questa estate, così il medico di famiglia ha deciso di cambiare antibiotico ad ogni cambio catetere per evitare resistenze e pareva funzionare ma il giorno del secondo brutto terremoto che ha colpito l'Italia centrale (su questo tema parlerò più avanti!) ho avuto febbre altissima, non ho risposto ai quattro cicli consecutivi di antibiotico con quattro farmaci diversi, per cui ho dovuto ripetere un altro ciclo di Rocefin, doveva essere l'arma segreta, ma la sto bruciando prima del previsto.
Le infezioni, i nuovi sintomi e complicanze mi hanno fisicamente messo ko, sono sempre più stanca e pur riposando non recupero, come da classico quadro fibromialgico, per cui posso fare poco, ma quel poco lo faccio con tutta me stessa; sento come se qualcuno avesse spinto l'acceleratore la scorsa estate e il peggioramento, lento e graduale fino a quel momento, ha aumentato la sua corsa, non sento di migliorare... mi aspettano esami, visite, prelievi, controlli...e onestamente faccio fatica, ma indietro non si torna, posso andare solo avanti, a piccoli passi, ma sempre avanti.
Sabato 29 ottobre ho fatto un esame specifico ad Ancona che ha evidenziato una neuropatia sensitiva cronica, fortunatamente i nervi non sono lesionati e lo stimolo parte e arriva correttamente, quindi il danno è muscolare, ma la neuropatia spiega la mia mancanza di sensibilità allo stimolo e la perdita occasionale di feci senza accorgermene (ecco questa è stata più difficile da accettare!). I medici stanno valutando se può essere utile un neurostimolatore midollare, vedremo come evolve...

Inutile anticiparvi come gestirò il blog, anzi i due blog, perché non lo so, come ripete spesso mia madre si recita a soggetto, come posso ci sarò, ho tanta voglia di scrivere, tante cose in testa da condividere e raccontare, tanti fatti da commentare dell'estate passata, mi è mancato moltissimo questo spazio, ma a volte sono così stanca che non riesco a tenere in mano il cellulare, il tablet, per cui stare al computer a volte è troppo, ma vedremo come sarà...

Io questa estate avevo programmato di lavorare solo a L'Arca di Noè... e così ho tentato, ma con lunghi faticosi intervalli, per cui la casella di posta resta stracolma di mail (oltre 4000 mail), ho dovuto dare la precedenza ad alcune emergenze, perché, nonostante tutti gli avvisi e le campagne di sensibilizzazione, l'abbandono e il maltrattamento di animali non solo non diminuiscono, ma peggiorano, con emergenze quotidiane, che faticano a trovare cuori disponibili ad unirsi per risolverle e, pur cercando minuziosamente, nemmeno menti disponibili a cambiare, a diventare più responsabili, attente, generose,... 
Il cancro più crudele ed insidioso della nostra società, l'indifferenza, si è diffuso in tutto il paese, e non solo, e sembra resistente ad ogni cura... l'indifferenza uccide più delle armi, uccide le coscienze, i cuori, l'umanità e rende insensibili, abbellendo il male a tal punto che rischi di non riconoscerlo più e troppi stanno messi così, per cui non hanno interesse ad eliminarlo ma si adagiano al suo progressivo andamento credendo di fare bene, invece in fondo alla coscienza è morte e putrefazione. 
Questo tema dell'indifferenza lo incontreremo spesso e farò la mia parte per abbatterlo, vorrei essere forte come quella goccia che insistentemente cade nel medesimo punto aprendosi una strada, anche piccola... vedremo, come detto, inutile fare programmi, è di scena la vita...

Commenti

  1. Sei una persona straordinaria. Non mi lamentero più della mia vita. Grazie.

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