Il calvario dei malati invisibili e il diritto alla salute

(immagini prese dal web)

Cari amici mi trovo di nuovo a parlare di questo tema che, chi più chi meno, ci tocca tutti profondamente: il diritto alla salute... e torno a farlo mettendo in luce la difficile realtà che si trova ad affrontare un malato (in verità molti malati) quando non viene fatta una diagnosi approfondita che risponda al quadro che questi presenta e, di conseguenza, non viene impostata una terapia causale volta alla guarigione o, quando non è possibile, a migliorare.

La medicina negli anni ha fatto passi da gigante, ma non sempre riesce a rispondere al quadro presentato da un paziente, non sempre si arriva a fare una diagnosi precisa, perché tali diagnosi rientrano in quadri conosciuti, studiati e "in giro" da tanti anni per cui facilmente inquadrabili, ma noi non siamo delle macchine e non rispondiamo tutti alla stessa maniera, siamo fatti allo stesso modo ma questo non significa che abbiamo gli stessi quadri clinici, anche quando viene fatta a due/tre persone la stessa diagnosi, cancro all'intestino per esempio, quelle tre persone avranno quadri differenti, risponderanno alle terapie in modo differente ed avranno, probabilmente, esiti differenti, insomma quando si dice che siamo unici è proprio vero e, per farvi meglio comprendere questa unicità e come questo essere diversi gli uni dagli altri influisce sulla salute, vi propongo di leggere questo libro che è nell'immagine sottostante "Amore, medicina e miracoli" di Bernie S. Siegel, che racconta diversi casi concreti che questo chirurgo ha visto di suoi pazienti e di come hanno reagito ed affrontato il percorso di cura, con esiti diversi. Non intendo porre tanto l'accento su come ci ammaliamo ed affrontiamo la malattia e far passare il messaggio che, se lo affrontiamo con ottimismo e grinta allora la guarigione è certa, viceversa no ed è colpa nostra, non condivido questo responsabilizzare il paziente della sua malattia, nessuno vuole morire e nessuno vuole peggiorare, quando accade non è per un fallimento del paziente e della medicina, accade e basta, le ragioni sono note solo a Dio, così come non condivido e non tollero assolutamente che, se un paziente non risponde alle cure e/o non si riesce a capire il quadro patologico e fare una diagnosi precisa, è perché il paziente è depresso o ipocondriaco o pazzo e questo lo dico a carne viva, nella mia carne, e in tante condivisioni di altri malati come me. Quando la medicina, o meglio i medici non sanno rispondere al quadro clinico del paziente e fare una diagnosi è per fallimento degli stessi, perché si sono arenati e non hanno saputo cogliere ed accettare la sfida ad approfondire ed andare oltre le loro conoscenze. 

Vi segnalo questo libro per farvi capire quanto siamo diversi gli uni dagli altri, anche quando ci viene fatta la stessa diagnosi e, apro una parentesi, se siamo diversi tra noi appartenenti alla stessa razza, possiamo essere uguali a cani, gatti, conigli, scimmiette, ratti, porcellini d'india ecc...??? La vera ricerca si deve fare su campioni umani, con un rigoroso, paziente, duro lavoro di analisi e prove, riscontri su quei campioni umani diversi tra loro.

L'articolo 32 della nostra stupenda Costituzione afferma meravigliosamente bene (allora avevano testa e cuore funzionanti all'unisono) < La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. > (nel link troverete tutta la Costituzione, leggetela e capirete che, se fosse applicata veramente, risponderebbe a tanti quesiti e bisogni dei cittadini https://www.senato.it/1025?sezione=121&articolo_numero_articolo=32). Tornando da un esame medico ho visto la parte finale del giuramento dei membri del nuovo governo e ho ascoltato quelle parole bellissime dove si impegnano per il benessere del paese e dei cittadini, ho sorriso amaramente pensando che se fossero attuate alla lettera da questo, come dai governi precedenti, forse non ci troveremmo così male in Italia, sotto ogni profilo possibile, e non si avrebbe la scomoda sensazione (certezza?!) che non stanno operando per il nostro bene e che non lo hanno nemmeno a cuore, e non parlo di una parte politica rispetto a un'altra, onestamente nessuno riesce a trasmettere sicurezza e fiducia agli italiani che quel giuramento è sinonimo di impegno e risultati, tranne il Capo dello Stato, il Presidente Sergio Mattarella veramente trasmette molta fiducia e si sente che le sue parole sono sincere e che ha veramente a cuore il paese e i suoi abitanti, mi ha commosso ai solenni funerali delle vittime del terremoto di agosto, si è fatto vicino ad ognuno, si è fermato un tempo lungo, ascoltando, consolando, stando vicino, mentre le altre autorità erano distanti, distratti alcuni, in imbarazzo altri, il dolore di quelle persone era molto forte e stare alla loro presenza non è stato certamente facile, ma il Presidente che ben conosce il dolore è rimasto lì con loro.

L'articolo 32 della Costituzione garantisce il diritto alla salute per tutte le persone, non distingue malati di serie A, B e C e nemmeno i non classificabili perché senza diagnosi, invece all'atto pratico queste distinzioni sono, non ufficialmente, fatte per cui molti malati si trovano nel limbo delle diagnosi mancate e molti altri nell'esilio delle diagnosi invisibili e non riconosciute. Da un punto di vista medico è naturale che le distinzioni vengano fatte, esistono tantissime malattie e vengono classificate secondo dei principi decodificati (eziologia, incidenza, quadro sintomatico, diagnosi, terapie, esiti, gravità....), è ovvio che una diagnosi di cancro ha un peso ed un'attenzione maggiore rispetto a qualsiasi altra diagnosi, così come la Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Sclerosi Multipla, il Parkinson e l'Alzheimer, ma ogni paziente ha diritto al rispetto ed alla giusta attenzione medica, senza essere responsabilizzato delle mancate risposte o etichettato come depresso o ansioso o ipocondriaco o pazzo quando non si riesce a fare una diagnosi, anche se queste "etichette" fossero la diagnosi del suo problema non per questo merita meno attenzione e cure!

Ogni paziente ha diritto al riconoscimento del suo stato ed alla possibilità di accedere a tutti i percorsi diagnostici e terapeutici che il suo quadro sintomatico necessita, soprattutto ha diritto ad essere ascoltato e preso in seria considerazione quanto riferisce, perché lui sta vivendo quella determinata situazione e/o patologia, quindi solo lui può fornire elementi utili ad indirizzare il medico, in base anche alla sua esperienza, verso quegli esami che possono aiutarlo a fare una diagnosi. I medici hanno un percorso di studio/tirocinio/esperienza notevole alle spalle, ma non sono tuttologi, non possono sapere tutto di tutto, devono collaborare spesso con altri specialisti e lavorare in rete per il bene dei pazienti, invece accade, a volte, che qualcuno sia talmente arrogante e presuntuoso da ritenere di sapere tutto e mostra quell'atteggiamento terribile dell'io so tutto/io decido tu devi obbedire passivamente a tutto, senza preoccuparsi di approfondire il contesto, raccogliere tutte le informazioni e senza valutare se quelle decisioni prese sono realizzabili nella vita di quello specifico paziente e come influirebbero su di lui. Questi medici che credono di sapere tutto sono i più pericolosi e da fuggire a gambe levate, perché la medicina non è statica, ma una scienza in continuo divenire, perché non puoi avere la presunzione di sapere tutto, nemmeno nella tua specialistica, perché i quadri morbosi cambiano, evolvono in maniera differente da paziente a paziente, si hanno risposte differenti e ciò che va bene per un paziente non va bene per altri 10 con la stessa diagnosi. In medicina più che nelle altre specialità c'è l'aggiornamento continuo, attraverso corsi, seminari, congressi che possono riguardare sia le singole patologie sia la stessa specialistica (oncologi, urologi, ginecologi ecc) e, se vi capiterà di frequentarne uno aperto al pubblico da uditore (fatela questa esperienza è illuminante!) vedrete come si incontrano diverse esperienze, diverse correnti di pensiero e diversi approcci terapeutici anche all'interno della stessa specialistica. 

Oltre ai corsi pubblici c'è il percorso individuale, ovvero ogni medico deve/dovrebbe aggiornarsi continuamente, studiare, leggere riviste mediche nazionali e internazionali, vedere i cosiddetti trials clinical research (per conoscenza vi segnalo un sito specifico, anche se in inglese, la lingua ufficiale che è https://clinicaltrials.gov/, tanto per farvene un'idea), ovvero gli studi clinici portati avanti per tutte le patologie, analizzare i risultati e vedere i progressi, se un medico (ma anche un'infermiere e ogni altra figura della sanità e non solo) vuole crescere e migliorare non può certo mettere da parte questo aspetto, anche se richiede molto tempo e strumenti/fondi per realizzare i propri studi clinici.

Sarebbe bello poter dire che la medicina è arrivata agli stessi livelli qualitativi in tutto il mondo e offre le stesse possibilità di cura ovunque tu ti trovi, ma è falso, ci sono delle discrepanze notevoli, in molti paesi drammaticamente basse, non solo di qualità, ma anche di quantità e di modalità, diverse tra i paesi, totalmente assenti in altri, dove la salute viene portata e offerta dalle ONG e Onlus varie in Africa e America Latina per dirne qualcuna, senza contare le mancanze di ognuno di noi, ad es. in Africa vedi file lunghe e pazienti di persone/donne/bambini/anziani/malati che attendono il loro turno per essere vaccinati e visitati dai medici che offrono gratuitamente il loro servizio (attraverso varie organizzazioni tenute in piedi dalla generosità dei benefattori e dalla tenacia e passione dei membri), perché sanno che quei vaccini e cure salveranno concretamente la loro vita, perché sanno e hanno visto come i loro concittadini sono morti per le conseguenze del morbillo (da noi sembra una malattia da niente ma può dare complicanze encefaliche mortali se non curate per tempo!), per la meningite, per il colera, il tifo ecc... e da noi che abbiamo gratuitamente la possibilità di vaccinarci e immunizzarci da certi ceppi di virus e batteri, la snobbiamo e facciamo solo, e pure controvoglia, le obbligatorie, rese e mantenute tali perché altrimenti la gente non si vaccinerebbe e non proteggerebbe i propri figli e molte malattie che da noi non ci sono più grazie ai vaccini tornerebbero alla carica con drammatica frequenza, incidenza, contagio e conseguenze difficili da arginare, vedi Tubercolosi che da noi non c'era quasi più come è di nuovo presente e diffusa, anche per l'immigrazione di persone provenienti da altri paesi con protocolli vaccinali diversi o assenti, oppure la meningite, di cui abbiamo solo una parte di vaccini, se fatti (non sono obbligatori) però proteggerebbero anche dagli altri ceppi. I vaccini sono un'opportunità, un diritto, l'unica arma contro alcune malattie e noi li snobbiamo come niente fosse, tranne poi piangere quando quelle malattie colpiscono inesorabili e crudeli in velocità/manifestazione/complicanze con esiti drammatici. 

Non abbiamo le armi contro tutte le malattie, ma quelle che abbiamo usiamole con criterio e serietà per favore, per il bene nostro e della collettività, perché chi si ammala di una malattia infettiva può contagiare altre persone, per cui certe decisioni non hanno peso solo nella nostra vita ma in quella di tutti.

Non esistono malati di serie A/B/C e nemmeno i non classificabili, medici ascoltate i vostri pazienti, date valore ed attenzione a quanto vi riferiscono, date la giusta importanza alla patologia o più quadri patologici che presentano; se non migliorano non date a loro la colpa, se non accettano certi percorsi di cura non abbandonateli ma sforzatevi di mettervi nei loro panni e di comprendere perché hanno detto no e proponete delle alternative; se non riuscite a capire bene da cosa sono affetti non arrendetevi, studiate, rivoltateli come un pedalino, andate per esclusione e lasciatevi guidare dal vostro istinto e dalla vostra esperienza senza etichettarli o dare a loro la colpa; se peggiorano e non sapete come aiutarli, parlate del caso con altri colleghi, confrontatevi, ma NON ABBANDONATELI, gli invisibili e gli incompresi non possono oltre al danno subire anche la beffa, oltre a pagare esami, cure e visite ritrovarsi senza appoggio alcuno a sostenerli nella malattia e nella sofferenza, che sono reali, concreti, forti e spesso mordono la vita rubandone piccoli pezzi ogni giorno.

E tu Stato, Ministero della Salute, metti in pratica la Costituzione, questo bellissimo documento fatto bene e attualissimo, che ha poi creato un Sistema Sanitario Nazionale che era invidiato da tutti, perché offriva cure a tutti, senza distinzioni, cure di qualità ed efficacia senza per questo affondare economicamente, come è accaduto ora per colpa dei numerosi ladri/evasori/truffatori che hanno messo a terra la Sanità e il Paese intero, ma di questo non può ulteriormente pagarne il prezzo gli abitanti che hanno pagato regolarmente le tasse, hanno lavorato una vita intera, si ritrovano una pensione minima e non riescono a mangiare e curarsi e devono scegliere tra l'uno e l'altro ed ecco che, a metà e fine mese, molti anziani non comprano le medicine, non fanno gli esami che sono loro prescritti (anche per le liste di attesa infinite che poi non portano nemmeno un reale risparmio quando si effettuano le prestazioni!) e quando vanno a fare la spesa rinunciano ad alimenti fondamentali che porteranno poi scompensi importanti alla loro salute!!!

Oltre al calvario dei malati invisibili, non riconosciuti dal SSN e dall'INPS, oltre ai non classificabili del limbo delle diagnosi mancate ci sono coloro che non possono curarsi perché non hanno i soldi...

LA SALUTE E' UN DIRITTO DI TUTTI NON UN PRIVILEGIO DEI POCHI CHE SE LO POSSONO PERMETTERE... come sta sempre più diventando e che, da gennaio, toccheremo sempre più con mano con le modifiche del decreto Lorenzin... La Costituzione e il SSN sono stati realizzate da persone serie, che ragionavano ed avevano anche un cuore, metterla in pratica è dovere del Governo, dello Stato, dei singoli ministeri e di chi la medicina la pratica ogni giorno.

Vorrei segnalarvi un sito dedicato ai malati invisibili, davvero molto interessante e utile, può essere una valida indicazione per molte persone, me compresa, visitatelo e valutate direttamente: http://www.imalatiinvisibili.altervista.org/le-nostre-iniziative-3/.

Ho idea che su questo tema tornerò spesso, anche per quella che è la mia esperienza quotidiana di malata invisibile che lotta da anni contro un sistema che respinge più che accogliere e che lascia completamente soli (Stato e INPS).